【热议】我的孩子一定能够醒来 | 请您评评理·协和八
发布时间：2020-10-04 22:20:17来源：协和八
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本案例根据真实案例改编[1]
李某，女，5岁。1年前因左侧肾上腺神经母细胞瘤入院行手术治疗，术后突发意识障碍，原因不明，转入儿童重症监护室(PICU)治疗。其后继发肺炎、呼吸衰竭、胃食管反流、上气道肉芽肿，先后行气管切开术、胃造瘘术、上气道肉芽肿切除术，意识障碍始终未恢复。目前患儿大脑皮层受损，二便不能自主控制，对疼痛无反应，仅有偶尔无意识的手足徐动，长期依赖呼吸机、空肠营养管维持，存在左主支气管软化、脑萎缩、贫血、结膜炎、角膜炎等并发症。
患儿的治疗费用约2000元/天。父母为筹集治疗费用已变卖一套房产，希望继续治疗，但医疗团队判断患儿处于「植物状态」，认为继续治疗意义不大，恢复意识的可能性很小。在医疗团队与家属的多次协商以及谈话下，家属最终选择放弃治疗，并签署放弃治疗同意书。
患儿过世后，其母在浏览新闻时发现「舒马赫从6年的植物状态下清醒」的消息，认为当初女儿或许还有恢复的希望，因此不断自责心情低落，已经无法进行日常社交生活，医院诊断为「抑郁症」。患儿父亲认为医疗团队能力不足，只是为了维护医院的声誉和利益，而有意诱导他们做出放弃治疗的选择，把这一切归咎于医疗团队，并将
医疗团队告上法庭。
请您评评理，出现这样的结果责任在谁？
文末会通过视频讲解的形式为大家呈现专业点评，请耐心看到最后哦~
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网友热议
充分知情是医患双方的保障
概率只有放在群体中才更有意义……对于个体而言，无论平时所谓运气有多差、负面结果发生的可能性有多大，只要涉及到自己的至爱亲朋，我们都愿意去相信他们是那0.05甚至0.01，也正是出于这种预期，当结局来临之时，我们才会把责任尽揽己身或是归咎他人，因此母亲的情况是完全可以理解的。
而对于医生，正所谓「偶尔是治愈，常常是帮助，总是去安慰」，虽然无权替患者及家属做决定，但是在这种特殊情况中，能否进行充分的知情同意，是否能让患者感觉到「我们（医患双方）」都已经在现有条件下做到了最好可能更加重要。因为这不仅能让患者家属规避「孤军奋战」的凄凉，也能在某种程度上减轻其「负罪感」，也是对医生的一种间接保护……这也许就是心理学为什么在临床上也很重要的原因之一了。
——的爪子
医疗仍在探索，总在面对未知
文中提到医生害怕面对患者本人或者家属时，说出「您的病我们不了解」或者「您的病我们需要再研究研究」这样模棱两可的话...或许存在部分医护群体对自己的崇高地位过于敏感的现象。
现代医疗体系对于绝大多数疾病的发生发展和预后因素都仍处于探索阶段，对于医护与患者，解决疾病，有时候并不意味着解决疾病本身，而是解决它带来的社会情感和伦理问题，我们并不对立，而是协作。
——汤猛猛
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临床一线
北京协和医院
儿科ICU简珊
看到这个病例，我首先想到的不是谁的责任，因为提到责任，发生这种情况，一般各方面都有责任，或多或少。我想到是如何尽可能避免这种情况的发生。
在临床上，我也曾类似处理很棘手的病人，家长有一定的经济实力，在明确告知孩子预后不佳的情况下，家长坚持救，我们就全力去救，虽然也有之后「人财两空」时对我们反目成仇的担心；突然有一天，家长说，大夫我们决定签字出院，我们心里也明白，那也是家长的一种选择，为孩子默默难过的同时，还得担心告知和法律相关的手续是否完善。
植物状态虽然「继续治疗意义不大，恢复意识的可能性很小」，但毕竟不是脑死亡，继续治疗还是放弃，需要临床大夫和家长反复充分地沟通。
「充分沟通」在临床上往往是很难的，很多时候是疾病进展太快，往往没留给我们多少时间来跟家长沟通，有的时候是大夫和家长间认知的差距太大。
为了尽可能充分地沟通，大夫需要重点关注「家长的期望值」，如果他心里总是不想放弃，那就反复评价孩子的情况，告诉他可能的后果，如果还是坚持治疗，那我们就一起努力。也许，家长还会一天天继续，也许，哪一天，他会做出另一个决定。
图片来源于公众号：没人能在南礼士路公园睡着|谷雨
家长会在签署放弃意见之后又觉得自己的放弃决定是被医院「有意诱导」，进而状告医院，其中可能有2个原因：
一是觉得医院没有「充分」地告知孩子或许还有恢复的希望。
我想，不管是哪家医院，遇到这样的病例，和家长的沟通必然是多次的，一线二线三线估计都反复上阵过，孩子「或许还有恢复的希望」类似的话，医生应该是说过的，但说的更多的可能还是孩子的严峻的预后，这也是现实，我们给不了家长虚妄的期待。因此也提醒我们当大夫的，在家属做出重要决定之时，务必要客观地表述病情和风险，并留下反复告知家长的文字或影像的证据。
二是把放弃的责任归给医院，父母有了一个责怪的对象，从而在感情上更容易接受现状。这就是当大夫的无妄之灾。
我国的医疗体制也有一定的责任。对于植物状态的病人，漫长而系统的治疗，所需要花费的医疗资源是巨大的。但目前我国，不要说儿童，能管理类似复杂慢性病的成人专业团队也是稀缺。
三甲医院的床位都有限，一张床位被占一年、两年不能周转，那就会有多少其他病人收不进来、得不到应有的治疗。植物状态的患儿相对少见，尤其需要专业团队，有时护理比治疗更加重要。如果能有专业的团队接手，医院在跟家长谈话时，给家长多一种选择，医院的压力也会减少很多。
医院门口的排队，图片来源于网路
国外对于此类病例的处理还有一些经验可以吸取，比如对于「家长心理支持的早期介入」。遇到这种情况，家长的情感创伤是巨大的，此时如果有由心理专家、经历过类似情况的家长、社会工作者、甚至小动物等等组成的心理咨询团队的支持，帮助解决大夫所不能解决的家长的心理问题。早期的心理支持，可以帮助家长在巨大情感伤害的情况下，尽可能地做出理智而客观的决定。
最后想说的是，孩子的意愿。在这件事中，孩子的意愿是很容易被忽视的。孩子不像成人，他们之前根本没有表达自己对于救治意愿的机会。这也是儿童和成人不一样也很无奈的地方。
北京协和医院老年医学科副主任医师北京协和医院安宁缓和医疗组组长宁晓红
看了这个案例，我心里好难过。难过的是只有5岁的孩子，手术之后就再也不能和爸爸妈妈交流，爸爸妈妈的心情…他们希望在自己的宝贝孩子身上发生「奇迹」，希望她像舒马赫那样清醒过来，回到他们的身边…
但身为医生我看到孩子现在的情况--「二便不能自主控制，长期依赖呼吸机、空肠营养管维持，左主支气管软化、脑萎缩」，我又深知这个孩子恢复到她的父母期待的那个样子实在是可能性极小的，她并非舒马赫或者其他患者所处的那种「植物状态」，她是在慢慢耗竭。
如果，当时我在她父母的身边，我也会忍不住流泪。等我稍稍平复，我会对她的父母说：其实，使用这些医疗技术继续对孩子「维持治疗」，对医生来说是非常容易的事情，因为这只是关于「技术操作」，能维持到什么时候咱们就维持到什么时候，并不那么困难…困难在于，面前这个可爱的女孩现在变成了这个样子，家里还要变卖房子继续支付医药费，我们不忍心就这么一味地执行医疗操作，直到孩子的最后一次心跳。
如果是我，我会这样对孩子的爸爸妈妈说：
你们一定是非常舍不得自己的宝贝就这么离开自己，你们想让她一直陪在你们的身边，如果是我，我也会这么希望。我们这么希望，是因为我们对她爱之深切。如果爱之深切，咱们是否真的愿意看着她耗竭到最后一秒钟。孩子她现在是否难受？如果她现在能够说话，她会对我们说什么？当生命不能挽回，尊严舒适的离开也是一种选择，「放手也是爱」！现在，咱们除了每天在ICU门口苦苦等待，是否可以考虑找一个地方，陪伴在孩子的身边，为她抚触，帮她梳梳头，擦擦身体，跟她说说话，陪伴她足够长的时间，直到准备好放手…
儿童临终关怀，图片来源于网路：https://news.qq.com/a/20150403/040115.htm#p=1
我觉得家人从多方面权衡，选择不再继续通过这些手段延续孩子的生命体征，是值得尊重的选择。但他们真的需要我们持续地支持，包括在做出了停止治疗的决定之后！！
这个案例出现「母亲患上抑郁症，父亲将医方告上法庭」的结局,个人猜测患儿离世后的哀伤陪伴做得是不到位的，或者很可能是缺如的。5岁的孩子离世，她的父母是高哀伤人群，是需要得到特别帮助的。如果有专业（非专业）人员能够持续地支持他们，陪伴他们走出这个哀伤的沙漠，可能不会出现这么悲惨的结局。
总结：
1、和患方谈撤除或者终止治疗，是有难度的，同理心是非常重要的部分；
2、哀伤陪伴是目前特别缺乏的内容，期待能够有更多的社工和心理师加入进来，帮助那些苦难的丧亲者们。
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法治在线
北京市华卫律师事务所
律师聂学、王姗姗
在这个普天同庆的日子里，谈这个话题有点沉重。放弃治疗从来都沉重沉痛，不管是家属，还是医生。
根据案例提供的信息，我们试做以下讨论。
一，患儿是否构成脑死亡
从案例给出的信息，不能排除也不能确定患儿构成脑死亡。本次民法典编纂，虽存在脑死亡立法的呼吁，但仍然未对死亡作出定义。认定死亡的标准究竟是什么，仍然有待后续法律法规规制。
2019年，基于近5年的临床实践，国家卫生健康委员会脑损伤质控评价中心对2014版「脑死亡判定标准与技术规范（儿童质控版）」进行了修订完善，发布了「中国儿童脑死亡判定标准与操作规范」。
规范介绍了国内外现有儿童脑死亡判定标准及差异、新版标准的主要更新点以及与成人脑死亡判定标准的异同，同时提出儿童脑死亡判定临床实践中存在的问题及改进方向。
案例中的患儿是否经过脑死亡评估？经过脑死亡评估，是否更有利于父母作出知情选择？
二，丧子家长的心理支持
不仅是丧子父母，所有突然遭遇不幸的家属，都会经历哀痛，心理创伤，甚至发生应急性心理障碍乃至精神疾病。
医疗机构在给予治疗建议的同时，如果能够同时给予社工帮助，心理支持；医学如果更有温度，是否有助于避免本案类似情形？
医疗从来不仅仅是医学问题，也不仅仅是医生问题。世间事，除了生死都是小事。生死之事，尤其需要系统支持，共同面对。我们期待全社会共同努力，一起实现有温度的医疗。
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伦理学视角点评
北京协和医学院张迪
人文学院讲师生命伦理学博士
哦
本案例看似从流程上没有任何问题，从医疗评估、到知情同意书签字、再到后事处理都严格按照的规章制度，但为何还是出现让人不想看到的局面。这也是临床工作的挑战之一，有时不是做得对就能够高枕无忧，而应当有做到最好的准则要求。因此我们伦理学分析的工作便是将这个过程抽丝剥茧重新评价，哪里画蛇添足，哪里又尚有不足。请看本期伦理学讲解~
文中图片均来源于网络
编辑：如日中天
点评：
北京协和医学院人文学院张迪
北京协和医院老年医学科副主任医师北京协和医院安宁缓和医疗组组长宁晓红
北京协和医院儿科ICU简珊
北京市华卫律师事务所律师聂学、王姗姗
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审核：曼陀罗华、大长杆君
