比尔盖茨说阻止阿尔茨海默病的关键是……

发布时间：2020-11-25 08:20:16来源：阿尔茨海默病

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比尔盖茨的父亲两个多月前因阿尔茨海默病离世，这篇文章来源于比尔盖茨的个人博客《盖茨笔记》（GatesNotes）。

《盖茨笔记》11月17日消息

我的家人喜欢玩拼图游戏。这是我们最喜欢一起做的活动之一，尤其是在度假时。每个人都像一个团队一样工作，完成一件又一件的工作，直到最终完成所有的拼图，这是一件非常令人愉悦的事情。

在很多层面，与阿尔茨海默病的斗争使我想起了拼图游戏。你的目标是查看整个图片，以便你可以充分理解该疾病，从而更好地进行诊断和治疗。但是，要查看完整的图片，你需要弄清楚所有部分如何组合在一起的。

目前，在世界各地，研究人员正在收集有关阿尔茨海默病的数据。其中一些科学家正在进行药物试验，目的是寻找一种方法来阻止疾病的发展。其他人正在研究我们的大脑如何工作，或者随着年龄的增长大脑如何变化。在每种情况下，他们都在学习有关该疾病的新知识。

但是直到最近，阿尔茨海默病的研究人员常常不得不经历很多麻烦才能分享他们的数据-看看拼图块是否以及如何组装在一起。有几个原因：一方面，由于患者的隐私，你对哪些信息可以共享和哪些信息不能共享感到困惑。通常，没有容易获得的工具和技术来促进广泛的数据共享和访问。此外，制药公司在临床试验上投入了大量资金，而且通常他们并不渴望竞争对手从这项投资中获益，特别是在计划仍在进行时。

不幸的是，这种孤立的研究数据方法并没有取得很好的结果。自20世纪90年代后期以来，我们在治疗方面仅取得了些许的进展。关于阿尔茨海默病，我们还有很多未知的地方，包括大脑的哪个部分首先崩溃以及应该如何干预或何时干预。但我希望这种情况很快会有所改变，这在一定程度上要归功于阿尔茨海默病数据倡议（Alzheimer’sDiseaseDataInitiative，ADDI）。

我与合作伙伴联盟合作创建了ADDI，因为我们相信更多的数据共享将加速阿尔茨海默病突破性进展。为了实现这一目标，ADDI创建了阿尔茨海默病工作台（Alzheimer'sDiseaseWorkbench，ADWB）。

该工作台（ADWB）托管了一组开放，全面且易于使用的工具和资源。目的是简化世界各地的研究人员和数据科学家如何一起工作，共享数据，代码和知识，从而在该领域取得进步。

科学家不必浏览多个数据库，就可以访问世界各地的信息并将其上载到患者数据库。由于许多制药公司已经决定，共享数据的好处胜于风险，因此工作台还有助于访问失败的药物试验的数据集。而且所有数据均符合隐私法，因此研究人员不必担心会破坏任何人的个人信息。

我很乐观地认为，这将对阿尔茨海默病的研究产生真正的影响，因为有很多例子表明，在收集了大量数据后，我们在疾病认识方面取得了进展。一个是营养不良。几年前，我们的基金会发起了一项计划，收集关于儿童成长的信息，试图了解一个发育不良的孩子究竟是在什么时候开始落后的。

这些信息产生了一些有趣的见解。例如，我们了解到，在南亚，天气周期对于孩子是否从无法吃饱的时期恢复过来起着至关重要的作用。如果你出生在季风季节（那时食物较难获得），那么你仍然可以通过适当的措施最终恢复正常的增长曲线。但是，如果你的母亲在季风季节正处于孕晚期，那么你回到正轨的可能性就会大大降低。这种见解对我们如何解决该地区的营养不良具有影响，如果不汇集许多不同的数据源，我们将永远不会发现它。

经过一年半的研发，阿尔茨海默病工作台（Alzheimer'sDiseaseWorkbench，ADWB）最终将于本月向科学家开放。(如果你从事数据科学或阿尔茨海默病研究，或者只是一个好奇的研究者，你都可以在ADWB探索AD)但是，即使现在ADWB才开始广泛使用，我们已经看到了它的巨大好处——只是不是我们预期的疾病。

在COVID-19大流行的早期，我们的基金会决定使用ADWB框架来创建一个共享新冠病毒信息的平台。这个平台让来自世界各地的科学家合作，更多地了解该病毒及其影响。我们对这种病毒的每一次了解都使我们更接近大流行的尾声，正如我们对阿尔茨海默病的每一次了解都使我们更接近突破性进展。

我想澄清的是：仅靠数据无法找到阻止阿尔茨海默病(或COVID-19)的神奇疗法或诊断方法。但它能做的是让我们检验假设，并为我们指明正确的方向。

如今，全世界有近4000万人患有阿尔茨海默病或痴呆症。目前我们没有办法阻止甚至延缓这一疾病。两个月前，我父亲死于阿尔茨海默病，我不希望别人也有这样的经历。我的希望是，由ADDI推动的数据共享将使我们更接近这样一个世界：在那里没有人看着他们爱的人遭受这种可怕的疾病。

参考来源

Source：GatesNotes

DatacouldholdthekeytostoppingAlzheimer's

https://www.gatesnotes.com/Health/Alzheimers-Disease-Data-Initiative

https://www.alzheimersdata.org/ad-workbench

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