影视聚合站 养生 文章内容

首都医科大学宣武医院韩璎教授:求解老年痴呆,永远在路上

发布时间:2021-01-07 07:57:42来源:BCNS

转自/京医会新媒体记者宗俊琳石萍婷

受访专家

韩璎首都医科大学宣武医院主任医师、教授、博士生导师。

兼任北京认知神经科学学会第一届理事长;国家老年疾病临床医学研究中心(宣武医院)-中国AD临床前期联盟主席;中华医学会放射学分会磁共振专委会委员;北京神经内科学会认知障碍及相关疾病专业委员会常委;北京神经内科学会神经变性疾病专业委员会常委;扬州市专业照料学会第一届认知障碍(痴呆)专业照料学术委员会名誉主任委员;中国医师协会检验医师分会阿尔茨海默病检验医学专家委员会委员。全国AD临床前期SCD多中心数据研究的PI。国内外多家专业杂志的(常务)编委、审稿专家和国自然一审专家。京医会理事。

2000年10月经国家教委选派,赴法国深造,师从阿尔茨海默病研究领域国际著名专家FlorencePasquier教授,回国后继续开展轻度认知功能障碍的多模态神经影像研究和临床工作。作为亚洲唯一代表受邀参加国际SCD-I写作组参与完成SCD临床标准《SCD特征》写作,全文发表在LancetNeurology(IF=30分).

发表专业论文200余篇,其中SCI收录文章100余篇。担任一项国家重点研发项目“阿尔茨海默病早期诊断新技术研发”子课题组长;主持国自然重点项目“基于神经影像技术的认知下降预测及其在AD临床前期诊疗中的应用”;主持国自然重点国际合作项目“基于影像基因组学的中德主观认知下降人群比较研究及AD早期诊断体系构建”;并主持完成国自然面上项目两项。

擅长治疗抑郁、焦虑及阿尔茨海默病痴呆。

“韩主任,我先生在您调去主抓教学工作、停诊期间,一直没笑过了,想不到几个月都不笑的他,今天来看您门诊,竟然露出了这么灿烂的笑容,我真的......真的......很感谢......”

诊室里,一位阿尔茨海默病患者的家属,喜极而泣!病人是首都医科大学宣武医院神经内科韩璎教授的一位老患者。

从医三十年,现任主任医师、教授、博士生导师的韩璎,主要从事阿尔茨海默病(Alzheimer'sDisease,AD)临床诊疗和早期认知障碍的神经影像研究工作,在国内最早将多模态磁共振成像方法应用于主观认知下降的早期评价,证实在AD临床前期即可出现脑结构和功能改变,主要研究成果发表在神经影像国际权威期刊,引起了国内外同行的广泛关注。

韩璎教授正在耐心的看检查结果

求解阿尔茨海默病,不用扬鞭自奋蹄

“宣武医院神经内科共有一百多位医生,我不过是那百分之一。”韩璎性格直爽,说话不会转弯,做起事来,也是如此——迎难而上。

从2000年10月赴法国里尔大学地区医疗中心RogerSalengro医院神经病学系以及记忆中心深造、师从国际知名专家FlorencePasquier教授,留学归国后继续开展AD多模态神经影像结合血液、二便和神经心理学的临床应用研究,一路走来——

因为客观条件有限,没有独立的实验室与办公室,她活学活用QQ群、MSN、直至时下的微信群,就在这些通讯群里交流实验方法、实验数据,到处借场地给患者做全套神经心理量表和临床研究;

没有医生助手,她主动联系各个领域的合作人员,推进研究工作进程;

没有充分的医疗资源的有力协助,韩璎早已学会了“不用扬鞭自奋蹄”。

如今,韩璎担任着国家重点研发计划项目“阿尔茨海默病早期诊断新技术研发”的子课题组组长,主持并参与了多项国家自然科学基金重点和面上项目、北京市自然科学基金重点项目等。

韩璎教授兴致勃勃的向记者展示如何用手机工作

“你看,我微信里,北京认知神经科学学会会员群,全国多中心合作群,养生群……我的这些重点研发项目,几乎都是和这些群里的大同行、小同行们以及志愿者一起做出来的。”

韩璎五官精致,笑起来很动人,但此刻她却有些自嘲似地笑称,自己这些年主要学会了如何借船出海、借鸡下蛋,交叉学科合作,优势互补,强强联合。

“不知道怎么用微信,那你就Out啦!”以前,韩璎一直带着电脑上班,如今一个手机,N个微信群,她就能把学术、临床和教学工作一并开展起来了,“患者受试一来,我就可以从手机里调出他的既往检查记录。”

她一边不停地点击着手机屏幕,一边爽朗地笑起来,“你看,这个新数据,是额颞叶痴呆问题,正常对照的受试、患者第一次就诊及做神经心理量表的日期、MRI检查结果……打开手机,一目了然。”

这是她正在牵头的一个“AD临床前期主观认知下降多中心数据收集”项目,千头万绪、抽丝剥茧,她工作起来,还是一身的干劲儿。

AD是引起老年痴呆最常见的病因,属于中枢神经系统变性疾病,患者因为脑部海马萎缩,不能编码储存信息,也就不能产生新的记忆,不能学习新的知识了。失代偿之初表现为偶尔健忘,经过提醒可以完全或部分回忆,起病隐袭,进展缓慢,然而健忘会越来越频繁,主要表现为近事遗忘,随着病情进展可伴有其他认知功能改变,比如语言功能,执行功能,以及脾气秉性改变,甚至出现精神症状。

“60岁以上常见的健忘,目前各个年龄层都有,我们如何判断每个个体的健忘,到底是由于正常老化还是病理改变,现在通过神经心理量表初筛和β淀粉样蛋白PET检查,就可以分辨出来了。”

说起专业动态,韩璎滔滔不绝,“只要是正规医院的神经内科专科医生,尤其是记忆门诊的专科大夫,配合冠状位MRI排查,就可以初步判断了。”

韩璎教授和患者密切交流

也许,病人的依赖是对韩主任最好的诠释

“韩主任,我先生在您调去主抓教学工作、停诊期间,一直没笑过了,想不到几个月都不会笑的他,今天来看您门诊,竟然露出了这么灿烂的笑容,我真的......真的......很感谢......”

诊室里,一位患者的家属,喜极而泣!

这是韩璎的一位老患者。2006年,病人开始出现失眠、伴随焦虑和记忆减退等症状,那年他50岁。因为缺乏对神经疾病的了解,直到2010年症状加重之后,才不得不开始了求医之路。

家人带着他前后看过大大小小各类医院,甚至求过神、拜过佛,服用过抗抑郁症药物、看过精神科,可是病情总是不能有效控制,直到2013年,来到了韩璎教授的门诊,可惜此时已经错过了有效治疗的最佳时期。

“第一次看病,韩主任就给我留下了极好的印象,她的笑容是我去的这么多医院很少见到的,感觉她对病人的微笑是从里到外的。”

回忆起第一次门诊,家属还很激动,“当你被她接诊时,那种对医院的恐惧、对医生的惧怕、对疾病的绝望,会瞬间消失了!”

经过全面检查,韩璎给出的诊断是“阿尔茨海默病”、而不单纯是“抑郁症”。“中老年首发的‘抑郁症’,不能单纯诊断了抑郁或者焦虑就完事了,还要细心分析其伴随症状,辨别其性质,分清主次。”

经过了7年时间的就医,最后到我这儿才被诊断为:以抑郁为首发症状的AD。

经过对症下药,病人病情一度得到了有效的控制。“从此,我那位患‘中度痴呆’的先生不再拒绝看病了,每次看病时韩主任的微笑和鼓励都能让他高兴上好一阵子!”

2016年,韩璎轮值到教育处神经病学系工作。停诊一年期间,这位患者没有规律服药,病情迅速加剧了,最终在2016年的10月28日的大雨中走失。秋末的北京非常寒冷,媒体、警方、单位、家人,联合起来寻找他,就在大家已经感到绝望之时,11月1日,病人还是幸运地被找了回来,只是这时已经不会说话、不会笑,似乎记忆已全然消失。

“AD病人切忌一劳永逸地看病,一定要跟随一位专业医生定期随诊,及时调整每个阶段的用药量。”韩璎一脸严肃,“AD用药有很大的学问!同样的药,量不同,用药的时机不同,疗效会很不一样,所以同样的药,不同的大夫下医嘱,效果也会有区别。我认为,医生给予患者最重要的,是你的医疗技术和帮助患者解除病痛的能力!”

这天的门诊,病人看到了韩璎,奇迹般地露出了笑容。“也许,病人对韩主任的依赖,就是对韩主任医德和医术最好的诠释。”家属动情地说。

韩璎教授在学术会议上

我一直在努力做科普,希望更多的AD患者能够被早识别、早诊断、早干预

“韩大夫,我听到护士站广播,说您今天在25诊室出诊,我就过来看您一眼,想见见您!没什么事儿!我都开完药了。”这天,韩璎看诊间隙,一位老患者的“造访”,让她感觉有点“突然”,其实,这样的“突然”常常发生。

韩璎的门诊,不仅老患者特别多,寻着口碑而来的新患者也很多。

“后悔啊!没有早点遇见您!”一位患者家属刚刚走进诊室,就一个劲儿地感慨起来,“遇到一个好大夫不容易!”

几年前,她发现母亲总爱“冤枉”她——不是怪她东西放错位置、就是批评她不该乱说话,起初她很不乐意,自己明明没有放错东西、说过错话,母亲却屡屡责怪。

后来,慢慢地,她和父亲都发现,母亲可能是病了——多疑、猜忌、甚至有些抑郁,与以前判若两人,这才开始就医。

韩璎教授在看诊

然而,辗转多家大医院、经过资深专家的诊治,病情仍然不断加剧,只好继续多方打听,最终,经过宣武医院工作人员熟人推荐,才找到了韩璎。

候诊期间,他们焦急地向诊室外围得水泄不通的老患者们咨询治疗情况,竟然发现大多数患者几乎都看不出是典型的AD病人。

“我爸一开始就在韩大夫这儿看病,因为听说她治得特别好,现在我爸病情确实控制得很好,我们一直跟着韩大夫看!踏实!”

“这个病不能耽误,韩大夫用药好,吃上一段时间就感觉明显有效!”

“听说,韩大夫为了病人能规律复诊,有时会推掉一些出国机会,但她需要参加的国际会议真的很多,忙不过来!”

......

听到这些议论,作为女儿,那一刻心情五味杂陈——非常内疚,没带母亲早点找到韩璎;充满着期待,希望韩璎能帮母亲控制住病情;又有点惧怕,发病以来,时间已经耽误了很久。

“这个病人,很可惜,来晚了。这个时期,药物只能控制症状,尽量减缓进展速度。”韩璎面露难色,“目前,国人对AD重视不够,所以,我一直在努力做科普,希望大家都能做到!如果AD患者家属对其关爱,在早期及时就诊,治疗效果会事半功倍的!

《依然爱丽丝》剧照

对患者是慢性子,对科研工作是急性子

《依然爱丽丝》,是韩璎感触最深的一部电影,讲述了一位五十多岁的AD患者勇敢地与AD抗争的故事。

“因为工作原因,我每天都要接触不同阶段的AD患者,使我对电影主人公的困境感同身受,每次看完一遍,我总是会鼻涕一把、泪一把,同情主人公患AD后的无助,并为其与疾病顽强抗争精神深深打动。”

“AD是一种慢性病,潜伏期可以长达几十年,因此隐蔽性很强,容易被耽误,一旦发现,已经是中晚期了。发病时的无助、绝望远非平常人所能体会,患者家属更是心力交瘁()。”平日里“急性子”的韩璎,对病人却是着实的“慢性子”,格外耐心。

每次看诊,她非常细心地陪患者聊天,尽量给予他们充分的时间倾诉,常常,十几分钟、甚至二十分钟聊下来,病人的心理就舒服了很多。

不仅如此,她还建立一个“AD患者家属”微信群,一打开,上百条信息呼啦呼啦地涌出,“这样可以方便大家联络,相互鼓励,更方便病人家属之间交流护理经验。其实,早期阶段可以通过肢体动作、日光浴、音乐疗法、乐观交际、地中海饮食等专业方式,推迟疾病进程。”这样一个微信群,每个微信号的背后,都有一个让韩璎牵肠挂肚的AD患者。

你可能想不到,待患者如此温柔的韩璎,其实,常常因为自己的心直口快,“得罪”了不少人,特别是遇到有关科研工作的事情,更是一刻都不能慢下来。

有一次,因为实验室申请的事情一直没有落实,着急的韩璎一天时间内接连给院长发了一百多条微信,院长左右为难,哭笑不得。“有些事情压根不该指望外在因素,要把每个今天都当做人生的最后一天来过。”韩璎若有所思。

至今,韩璎确实从来没有想过如何安逸地消费已得的学术头衔和职称头衔,看着兄弟单位教授们这几年全方位的快速发展,她一心向前,迎头赶上,努力推动着自己的团队大踏步前进。

韩璎教授和她的学生

“我能做的只是为学生铺好一段路,剩下的就要靠他们自己努力了。”说起学生,韩璎面露喜悦之色。

她的床头,摆着一大一小的两个方形相框,一个是母亲生前的照片,另一个就是她与学生们的合影。

“他们就如同我自己的孩子啊,看着他们,我这心里就特别舒坦。你看,这是胡忠婕和孙宇获得的国家奖学金的奖状。每年教师节,学生们都和我在一起庆祝,我的生日他们也总能记得,实在暖心。”

“但,我绝对不允许他们花钱买礼物!他们还没有挣钱呢!”每次带着学生一起出国参加国际AD协会年会,鼓励学生做口头报告,通过展板展示他们的科研最新研究成果,韩璎都自掏腰包,垫付行程等各类费用。看一看学院里学生们的成绩,韩璎的徒弟数量不多,但是质量很高,每一个人都非常出色。

“韩老师特别亲切,英语说得也特别好,本来我对自己的定位没有多高,但是跟着韩老师学习,学着学着,就有很多机会学习很多东西,开阔眼界,成长得特别快,也收获得特别多!”

学生杨柳博士说起老师,感恩满满,“能遇到这样的导师,我特别特别幸运!”

如今,韩璎的女儿已经长大成人,出落得亭亭玉立,特别喜欢唱歌,尤其是德语和英语歌曲。韩璎情不自禁地拿出手机,给我们播放了一首女儿唱的德语歌曲:《我只做我自己》。歌声里,散发着一种女性的自信、自立和自强的美好和气息,沉稳、铿锵。

韩璎静静地听着,斜侧方的窗口透进一抹金黄色的晚霞,映照在她的身上。窗外,车水马龙的行人,行色匆匆,带着一身风尘仆仆,透露着回家的温暖。

转自京医会2017年文章,2021年修改。

微信名:京医会微信ID:jingyihui2012

微信公众号:BCNS20180815

科普

文献阅读

数据库

软件

专家共识

培训

招聘

关于AD研究您有什么个人看法?欢迎在留言区补充。

别忘记点亮“在看”送我一朵小黄花

© 2016-2017 ysjhz.com Inc.

站点统计| 举报| Archiver| 手机版| 小黑屋| 影视聚合站 ( 皖ICP备16004362号-2 )