这3个问题，移植的白血病患者一定要清楚！

发布时间：2021-10-22 23:30:18来源：白血病病友会

本文由白血病病友会发布/微信号dxbby120目前正在持续性征集病问尽可能让每一位病友/家属的病情困惑得到科普！

异基因造血干细胞移植是白血病主要治疗方案之一，部分通过药物治疗不可逆以及存在高危预后不良因素者，往往需要后续的移植来提高治愈的可能。对此为了能够顺利度过移植后的种种难关，有关问题一定要进行相关了解！

这3个问题，移植的白血病患者一定要清楚！

我们在临床上会发现，对于接触移植的白血病患者与家属往往分为两类，一类是处查资料，学习，想成为病人中的专家，另外一类基本什么都不理，一问三不知道，吃什么药，吃了多久，更加不记得什么时间需要做检查，院方的检查有些是有严格的时间点，如不明确这些要点，很容易影响病情的判断随访。

对此，作为移植后的小白患者或家属至少要做到如下三个要点：

第一，今天是移植后的第几天了？这个问题一定要脱口而出，不能犹豫，要清楚具体的天数，明确好随访的目的。

第二，现在主要用的都是哪些药物？这些药是什么用法，是饭前还是饭后，吃了多久了，一定要心中有数，建议可以自建一个表格记录好，避免错乱。

第三，移植后的第30、60、90、180、270、360天及1年半，2年，3年的骨穿一定要按时返院做，千万不要觉得移植回输出仓后就一劳永逸，这还只是移植的开始，尤其随访复查这一块不能忘记，随访的时间差不能超过7天。

此外，最为主要关注的是移植后的感染与排异事项，这是放在第一位的。白血病移植后的100天内是急性排异，就像出笼的老虎容易吃人还拉不住，慢性排异有些事切不断，有时也吃人，所以家属和患者都要按照医嘱来吃药，不要随便动医生的要求，这是有一套标准的规范体系，按照患者的情况，有的放矢，结合骨穿结果，排异有收有放。

这里补充一个常提的疑问：没有排异就是好的情况吗？

前提是在骨髓穿刺结果好的情况下，没有排异确实是比较优+的。对于骨穿检查形态学、流式免疫、各种融合基因这些在某些时候不一定能够真实的反应骨髓特征，重要是一个方面白血病细胞可能不是均匀分布的，与采样有较大关系，另外就是这类细胞可能变化非常快，就像暴风雨一样，3天范围内就可能卷土重来。

所以，移植后的服药、随访、生活上的防护都需要面面俱到，这个早期的过程会比较困难，需要坚持住。特别是对于患者生活环境需要干净、通风、干燥。建议每天通风2次，每次15分钟以上，一定要严格避免潮湿、封闭、充满灰尘的房间，患者要远离这些区域，这些都是真菌繁殖的关键条件。

Ps：移植后的小白病友在3年内出去都要带上口罩，最好避免在地铁、公交车、商场等人口密集的公共场所停留，尤其是停留时间过长。

10.22~10.23群里只允许病友/家属/亲友加入！已加群者请勿重复进！

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