8岁乐乐，有救了！

发布时间：2022-01-13 17:46:09来源：新华网

乐乐今年8岁

患有罕见病

脊髓性肌萎缩症（SMA）

因家庭经济困难

一直只能断断续续地康复治疗

腿迈不开，脚提不起

平时需要坐轮椅的他

上学也需要由奶奶陪读

会诊中

1月12日

在浙江省宁波市妇儿医院

乐乐接受了诺西那生钠注射液的治疗

这是该天价药大幅降价且纳入医保后

宁波首位受益的患者

曾经70万一针的天价救命药诺西那生钠

1

异常艰难：

“我眼泪都快掉下来了！”

诺西那生钠注射液

是我国首个获批治疗SMA的进口药物

2019年进入中国市场时

每针价格近70万元，一年打6针

总计费用近420万元

这对患者来说无疑是天价

2021年

国家医保局经过8轮谈判后

将该药以每针3.3万元的“地板价”

纳入新版医保药品目录

也让无数患者

迎来了希望和曙光

回顾当时的一幕幕

“砍价”的过程

异常艰难

企业第一轮报价中

给出的价格是53680元每瓶

国家医保局谈判代表张劲妮回答道：

“希望企业拿出更有诚意的报价

每一个小群体都不该被放弃”

并给出了一个颇具“诱惑力”的条件

“如果这个药能进入医保目录

以中国的人口基数

中国政府为患者服务的决心

很难再找到这样的市场了”

随后

谈判企业离席进行了第一次商量

商量过后

企业代表给出的报价降到了

48000元每瓶

张劲妮坦言

对于中国的医保基金而言

2021年是一个非常困难的年份

包括新冠肺炎前期

医保基金的减征缓征

疫苗费用实际上占了医保基金

非常大的支出

“所以我们对国家医保局

今年仍有勇气开展医保谈判工作

确实是体会到了人民健康至上的

非常大的决心”

张劲妮的话

让企业代表再次离席商讨

这次他们把价格降到了45800元

而张劲妮给出的答复是：

“很困难，希望企业再努努力”

谈判企业第三次离席商讨后

带回了42800元的价格

这次张劲妮回答

“相信企业感到很痛

但离我们能进一步谈

还有一定的距离”

谈判企业又经历了第四次

第五次离席商量

价格降到了37800元每瓶

但这显然没达到医保局理想的价位

张劲妮笑着说：

“谈判桌上我们作为甲方

这么卑微，真的很难”

但谈判组对价格的底线

是不能让步的

“调整空间是0”

“真的很艰难

刚才我觉得我眼泪都快掉下来了”

企业又进行了第六次

第七次商量后

报价降到了34020元

张劲妮的答复是：

“觉得前面的努力都白费了

真的有点难过”

随后

经过谈判组的集体商议

张劲妮给出了33000元的报价

企业代表第八次离席商谈

最终确认了新的报价

“请问这是你们确认的最终报价吗？”

“确认”

“好的，成交”

一个半小时的漫长谈判

企业代表八次离席商谈

每瓶药的成交价

比最初的报价少了2万多元

随着“成交”二字

这场谈判终于落下帷幕

医保局谈判代表们笑着鼓掌

国内相应罕见病的患者们

也迎来了好消息

2

笑中带泪：

“今天是乐乐重获新生的一天！”

在乐乐进入手术室前

记者跟他进行了简短的交流

他那孩子气的回答令人笑中带泪

“我不害怕打针，

要做一个勇敢的男子汉。”

“打针嘛，想，想，想，一万个想。

只要打了针，我干啥都同意。”

“我想去上体育课，

我不知道体育课到底累不累，

有多累，都还没试过呢……”

接受治疗的当天

乐乐的叔叔

道出了发自肺腑的感谢

“今天是乐乐重获新生的一天！”

SMA会导致患者近端肌肉

对称性、进行性萎缩和无力

虽不影响认知及智力

但最终会导致呼吸衰竭甚至死亡

是婴儿期最常见的致死性遗传病

在中国

每年新发患者大约850人

目前总患者人数在25000人左右

乐乐向医生和护士们打招呼

网友纷纷为乐乐送上祝福

“健康平安，茁壮成长”

“生在中国真幸福”

愿乐乐早日康复！

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来源：新华网综合宁波晚报、北京日报（ID：Beijing_Daily）

监制：牟彦秋程淼编辑：张玲琳刘怡然

校对：梁甜甜严海