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最怕独居的,是中国父母

发布时间:2022-01-21 22:54:10来源:南风窗

作者|杜凯茜

“像一把慢刀子,在我的人生上来回切割,不成形状。”

慢病到来的脚步很轻,难以察觉。

最开始,只是耳鸣,嗡嗡嗡地,杂音时不时钻进耳朵。

李雁冰去检查,医生说,可能属于退化。但他的嘴唇也开始发干,每天喝下的水足有2升。

糖尿病人李雁冰

那时的他,还不足50岁,以为这是身体机能衰老的表现,就像眼会花,反应会迟钝,再自然不过。

2020初,他确诊了糖尿病,不是衰老,是病。纪录片《靠近》记录下了他的故事。

李雁冰病例检查报告

像李雁冰这样的糖尿病患者,在中国,有1.3亿,相比于恶性肿瘤、急性病等,因为糖尿病出现得无声无息、病程漫长,在与疾病的相处中,病人显得尤为沉默。

「不是什么要命的事情,没什么大不了,不要小题大做,」另一位患糖尿病的老人试图轻巧的说。

但温和的水面下总是处处暗礁,据《中国居民营养与慢性病状况报告(2020年)》显示,2019年我国因慢性病导致的死亡占总死亡的88.5%。

以糖尿病患者为例,如果身体无法有效利用葡萄糖,长期的高血糖会损伤机体组织、造成伤残甚至危机生命。

李雁冰每日注射胰岛素

当父母得糖尿病时,作为儿子的李雁冰,对此事的理解是,「总会治好的感冒」。他察觉不出更多的痛苦和辛酸,要打针嘛,那就每天打,要吃药嘛,那就每天吃。

直到疾病落在自己身上,他才真切地意识到,频繁的血糖监测,不定期的医院复查,需要冷藏的胰岛素,对需要外出的人来说,更像一根绳圈,束住手脚,不敢远行。这些破坏了他的一部分生活,又构筑了他日常的另一部分。

他将带着绳圈,走向人生终点。

这不只是一个两代人患糖尿病的故事,而是一个儿子推开慢病那扇门之后,终于窥见父母一直身处的世界,他开始理解那些自己之前毫无察觉的困境,并试图寻求解决。

01

父母一直说,「挺好,没事」

李雁冰曾经学习美术,在深圳一家公司的设计部工作,年龄大了之后,出来改行做了网约车司机。

年届50的他头发已经一片花白,长期坐办公室,熬夜、加班,体检出了脂肪肝。

他并没有太多在意。

事实上,警报早就拉响。

父亲是在2006年查出来的糖尿病,6年后,母亲又查出来。

起初,糖尿病让年近八十的老人备受困扰。看不到什么时候能治愈,走在路上,也时不时感觉到没力气,呼吸困难,明明快要走到目的地,突然要停下,需要喝水,或者喘口气。

李雁冰父母

「身体状态已经逐步下滑了,还要遭这样的罪」,李雁冰的父亲说,他又补充了一句,「还要麻烦孩子忙来忙去」。

在生理和心理上,老人都时刻摇摆在无奈、焦躁和放弃之间。

母亲得了糖尿病之后,起初并没告诉李雁冰。只是有一次,李雁冰回天津,和母亲一起去岳母家拜访,即将抵达目的地时,母亲突然呼吸急促,坐下来含了颗糖,缓了半个小时才恢复。

李雁冰母亲因胰岛素治疗出现低血糖

最初,李雁冰对「糖尿病」仍没有更多的理解,只是意识到,「原来我们普通人家也会得『富贵病』啊!」

但他也注意到,当疾病落在父母身上,在他们的人生上展开怎样的褶皱。两个老人每天都要打胰岛素,一天三针。父亲的肚脐周围,密密麻麻地全是细密的针孔,扎完左边就换右边,触手皮肤下全是硬块。原本身形高大的人,变得瘦削,走路都弓着腰。

李雁冰父亲腹部因长期打针有些硬化

母亲的末端神经已经麻木,难以察觉针孔落在皮肤下的疼痛,打完针后,也不会按压止血,反正也不疼。每一次李雁冰看到,急得满屋子寻创口贴。

母亲已经出现了并发症。皮肤上会起疹子,医生开的药也不能解决问题。

李雁冰母亲因糖尿病皮疹难以痊愈

两个老人喜欢烫脚,像很多糖尿病人一样,因为下肢神经和血管病变,他们对水温变得麻木。这让他们惊恐,有时会说,「我手麻了」。

在李雁冰眼中,父母变得更注意养生,也更关切儿子的健康,电话里时不时叮嘱他要保养身体。

有一次,他提到自己亚健康状态,父亲的第一反应就是,「去测血糖」。回家了也老推着他测,还「吓唬」他。

他以为这只是父母「注意养生」,关切也止于问候,父亲在电话那头说的最多的就是,「好着呢,放心吧」。

他们并不愿开口讲述自己的困境,即使是血缘上最亲近的人。在这部天猫健康和中国医生纪录片团队联合出品的短纪录片《靠近》中,真实记录了两代糖尿病患者的无奈现状。

李雁冰全家福

就像李雁冰的父亲一样,北京老人王铁柱也不愿总跟孩子张口,「没让孩子分心」。

他和两个姐姐在体检中先后查出糖尿病,三人互助。谁有好的医生,就帮其他兄弟姐们一起挂号。

提到孩子,他理所当然地认为,「孩子大了对自己关注少了是一个自然规律」。

李雁冰的妻子曾遇到一件事,在小区里,一个老人摔倒,起不来,旁边的人要喊救护车送医院,问老人要儿女的电话。

但即使这样,老人很犹豫,直到救护车来了,告诉他,必须有儿女联系方式,老人才肯松口。

「不是因为他跟孩子感情不好,他还是觉得能不麻烦孩子,就不麻烦,这是做父母的心,也可能是老人家想维持他的尊严。即使是我,我也希望我老了,不要给别人添麻烦。」

02

这个世界对老年人并不友好

李雁冰还有十年才算步入「老年」。但糖尿病都让他觉得自己虚弱,那是一种跟衰老密切相关的感知,他对身体的每一丝变化都更加敏感。

他试图去分辨耳鸣和口干是在什么情况下发生的,跟糖尿病的关系。近视的他能感觉到眼睛开始花了,颈椎更不好了。

「这个病好像一个加速器,你能感觉到时间的流逝,甚至老年斑都比原来更多了」。

在这条道路上,父母比他走得更前。对于儿子的血糖,两位老人比旁人更在意,从天津到深圳的电话多了起来。李雁冰结婚之前,跟家里半年才一次电话,过年了打一通,说回不回家。

自从父母生病之后,每月、每周都在联系。李雁冰得了病之后,这种联系更密切了。父母两个人用一个手机,一个微信,名字叫做,「幸福安康」。

李雁冰和父母日常通话

爸妈会发来他们看到的一切关于糖尿病的知识,每一次李雁冰回家,父亲带着他去测血糖,拿小本仔细地记录下来。

李雁冰父母日常记录血糖值

也是因为生病,李雁冰开始理解为什么老年人会被保健品骗。

父母踩遍了雷,从磁化杯到「水会说话」,还有一些保健仪器,李雁冰始终没拉住。

但他现在逐渐多了一些理解,「往根源想,是不是因为被疾病所困扰威胁,为了生命,就是用尽一切办法。对于他们来说,养生能控制病情的发展,只要有一丝希望,有新的疗法,就想去试试。」

「但不能一味指责他们,说他们缺少甄别能力,信息时代,即使是年轻人,也会有踩坑的时刻。」

“我们只不过是比老人快一点而已,更能适应一些而已,这并不意味着我们就能避过去。”他这么说道。

信息时代对老人的不友好,并不只是海量的信息。这个推崇科技与智能的时代,将老年人远远甩在身后——他们不会网络挂号,看不懂各种新型居家医疗仪器的说明书。

李雁冰父亲在家依旧习惯用老款血糖仪

有一次,李雁冰带父母去北京医院看病,智能化一体机就在面前,两位老人最终还是选择拥挤的人工窗口,和黄牛一起排了两小时。

一位93岁的独居老人,随着年龄的增长,慢性病愈发严重,视力与听力在退化,老年失眠让她彻夜无眠,还需要定时检测、记录血压指数并服药。

女儿从事影视工作,总是出差,离家前她会贴心地准备好了一切用品和使用说明。但即使是这样,有一天,老人半夜三点多起来量血压,发现电子血压仪的显示跟往常不一样,只有英文字母没有度数。担心这意味着自己病发,老人立刻打车前往医院急诊。

来到急诊室,护士告诉老人,没有事,只是血压仪没电了,提醒她更换电池。

对年轻人而言,这可能是个笑话。但对一个人生活的老年人,在凌晨时分被一个小小的电子血压仪绊住,向前一步却不知能向谁求助。

李雁冰察觉到了父母遭遇的不友好,他试图做一道桥梁,在自己还有能力的时候,为父母做一些什么。

他转述医生的话,掰开揉碎告诉父母如何理解,教父母如何使用电子血糖测量仪等家用医疗仪器上,但有时也感觉吃力。他离家不在的时候,老人记不住,又学不会新的,没办法,又用回旧的。

这支天猫健康和中国医生纪录片团队联合出品的短纪录片《靠近》,真实记录下了两代糖尿病患者的无奈现状。

但也不是没有什么办法,科技总在进步。他发现了一款无针注射器,微孔直径0.14毫米,缓解父母长期注射造成的腹部硬结,隐藏针头的设计,避免母亲看到锐器引发的焦虑感。

李雁冰教父母使用无针注射器

注射器依靠机器内部压力将药液通过微孔压入皮下注射,相比旧针头,药液分散雾化,能人体能更快吸收。也减少了他关于「感染」的担忧。

他毫不犹豫,把这个添加进了淘宝购物车里。

除了更简单人性化的器械,对于李雁冰以及他的父母来说,他们还需要稳定而专业的沟通,能够及时回应自己关于使用药物、仪器的问题。而不是一遍遍让老人跑去药店、敲开邻居的门,他们需要被看见,同时,也需要重建生活的信心、尊严和安全感。

李雁冰打开了淘宝,输入「全家健康」,这是他的、父母的、许许多多人的心愿。打开页面,是天猫健康推出的长辈版「家用健康器械使用指南」。

来源天猫健康长辈版家用健康器械使用指南。1月18日-1月24日淘宝搜索“全家健康”即可直达

打开其中一项,「血糖仪」,适合老年人观看的大号字体、加重加粗,图示下放还有两个视频,如何使用仪器。

天猫健康长辈版家用健康器械使用指南血压计使用教程

长辈版“家用健康器械使用指南”的推行者,天猫医药健康总经理陈浩说,老人,尤其是慢病老人不应该被时代抛弃,电商平台要做老人与互联网之间的好帮手,承担更多的适老化升级工作,他希望天猫不止有丰富的供给品类,同时也能带来人性化服务体验,能够真正帮助长辈跨越数字鸿沟,更便捷的进行居家健康管理。

当着父母的面,李雁冰点开视频,里面一步步教得很仔细,只要跟着里面做就好,视频甚至考虑了一些意外情况,比如无法搜索到发射器,可以怎么做。

视频里,女声清脆。李雁冰把这个发送到父母的手机上,演示了一遍,当他不在身边的时候,要如何打开。

即便打不开,他告诉爸妈,不要担心,最下面有人工电话,可以拨打询问。在这一整套指南中,除了客服、人工健康热线,还有专业医生和药师可以联系。

李雁冰看到了希望,这意味着父母、即将衰老的他,不会再被时代的齿轮吞没。

他们正在被看见。

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作者|杜凯茜

编辑|土木

统筹|张鹏霞

排版|静山

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