国际罕见病日丨全球患者超3亿，不罕见的罕见病！

发布时间：2022-02-28 13:26:14来源：大专家

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今天是第十五个“国际罕见病日”，主题是“shareyourcolours（分享你的生命色彩）”。

什么是罕见病？

哪些病属于罕见病？

罕见病就是很少见的病吗？

让我们带着这些疑问，认识一下罕见病吧！

什么是罕见病？

与常见病相对，罕见病指的是患病率极低的一类疾病，又被称为“孤儿病”。

世卫组织对罕见病的定义是：

罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。

引起罕见病的因素包括：遗传因素、感染、过敏、退化或增殖，以及环境因素。

其中，约72％的罕见病是遗传物质的结构改变或调控异常造成的，也就是遗传病。

不罕见的罕见病

截止2018年10月，全球最大的罕见病数据库Orphanet共收录6172种罕见病，约占全部人类疾病的10％。

最新数据显示，全球罕见病患者超过3亿，超过了全球癌症与艾滋病患者的总和。

在我国，各类罕见病患者约2000万人，其中50％为儿童，30％的罕见病患者活不过5岁，具有有效治疗药物的罕见病不足5％。

无论是从患者人数，还是疾病种类来看，罕见病似乎都不再罕见，虽然大多数人对它知之甚少。

因为罕见，更要被看见！

2018年5月，国家卫健委联合发布《第一批罕见病目录》，共收录了121种（类）罕见病。

很多罕见病都有一个可爱而温暖的名字，你听说过吗？

每一个可爱称呼的背后，都有着不为不知的伤痛。

每一个温暖名字的背后，都是全社会的善良和关爱。

因为罕见，所以看不见。

因为罕见，更要被看见！

参考资料：

【1】吕有标,黄春芝,张保寅,张波.中国罕见病研究现状及对策建议[J].中国药物经济学,2021,16(02):9-13.

【2】NguengangWakapS,LambertDM,OlryA,etal.Estimatingcumulativepointprevalenceofrarediseases:analysisoftheOrphanetdatabase.EurJHumGenet.2020;28(2):165-173.doi:10.1038/s41431-019-0508-0

【3】冀希炜,梁家彬,季双敏.罕见病治疗国内外的研究现状[J].中国临床药理学杂志,2019,35(03):305-308.DOI:10.13699/j.cnki.1001-6821.2019.03.032.

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