高考前夕，却被肾病“相中”？尿蛋白4+，历经复发、被坑，5年后，我想告诉你...

发布时间：2020-08-28 20:20:14来源：肾上线

有人说肾脏病是富贵病，却偏偏“相中”了我。我出生农村，从小就树立要用知识改变命运的理想，倒不是贫图钱财，是穷怕了。

2015年5月，命运和我，这个即将参加高考的人，开了一个天大的玩笑---我突然尿量减少，眼睑浮肿，全身乏力！

起初以为是高三太累了导致，几乎每天都要熬夜，没太在意。

5月20号，全身水肿，并出现咳嗽的症状，去县医院检查，医生只说是肾炎，尿蛋白3+，具体也没有说啥，就让留24小时尿。

当时对这个病，脑子里没有一点概念，以为吃点药就会好。

第二天早上，症状突然加重，县里的医生建议转去省城某医科大学二附院，是县医院医生找他的同学，让我爸爸妈妈准备1000元开后门的红包，这才住上了院（医院走廊加床的那种）。

当时家里急凑了3万元，爸妈一直安慰我一定能治好的，高考能考就考，考什么样都行。

可是我心里总感觉憋着一口气，为什么偏偏要在这个时候压垮我？

由于血浆白蛋白低到只有14g/L（正常40-55g/l），全身乏力，迷迷糊糊躺在病床上，但意识却是清醒的，零零星星听到其他患者叹息：

“才这么年轻，就得了这个病，要纠缠一辈子了。”

当时，就像天塌下来一样。怕爸爸妈妈难过，我不敢大声哭，可眼泪，还是不争气地流下来。

住院第一天晚上，爸爸一直在楼道里打电话借钱。半夜又被医生叫去谈话，后来才知道，医生准备给我用大剂量激素冲击治疗。

大姐那时在医院里实习，问了她们科室主任，主任推荐了东部战区总医院肾脏病科（当时的南京军区总医院）。

5月23号，是一个周六，这个医院门诊不上班，只能挂了和肾脏科没关系的急诊科（后来才知道挂错了科），挂完号就被推到急诊抢救室，一晚两千多，一躺就是两晚上，并没有给具体的治疗方案，这算是生病后踩的第一个坑。

周一，爸妈帮我挂好了肾内科的初诊号，我穿着病号服直接去看医生，当时身体十分难受，乏力，烦燥不安，根本顾不上形象了。

一周之内，辗转3家医院，抽了五次血，已经感觉身体被掏空。按照医生要求去做了各种检查，最后还是让办了住院登记，回家等住院通知。

医生给开了两个月的药，强的松12片/天，降脂药和护胃药。血白蛋白这么低，很容易发生血栓。本以为能冒着栓塞风险去参加高考，可是肿的特别严重，呕吐，上呼吸道感染，茶饭不思，不得不临时去县医院打了利尿针。

当时身体状况很差，无奈放弃了当年的高考，离梦想一步之遥，这或许就是行百里者半九十吧。

再次去南京的医院，当时几经周折，最后托人，总算是住上院，接受治疗了。咳嗽严重，肾穿刺推迟了两天，最后的穿刺结果为FSGS，度娘上说病理很不好，还有各种其他的描述，当时整个人都被吓懵了，整天忧心忡忡，情绪低沉。

幸运的是，住院后5天，尿蛋白就降到正常范围内了。各项指标都趋于平稳，管床医生说，这样的病例很少见，还好发现的早，能在短时间内用激素降到正常范围。

医院晚上不让陪护，每天晚上都是睁着眼睛看着窗外凄清的月光，心里一直在想自己该怎么办，自己还能活多久，想着自己努力了这么多年，全白费了，对不起自己，也对不起父母。想着想着泪水就不争气地流出来了。一个17岁的青年，为什么要承受这么大的打击？也想过结束生命，但身后还有那么多双期许的目光，还有自己没能实现的梦想。

指标基本稳定就出院了，回家后每天的饮食都仿照在医院时的饮食习惯，以清淡、适量为主，在家人的精心照料下，水肿消失。

但是激素的副作用，使我的身体每天都会出大大小小的问题，脸变得肿大，脸的两侧还长出了胡子，体毛增多。偶尔还会出现股骨疼痛，腰背部酸痛等症状，时不时会有生不如死的感觉。

当时正值夏日，每天身体乏力，只能在床上躺着。激素的副作用使我的身体、心理饱受打击。

八月初，我坚持进了复习班。高中的成绩让我顺利进了复读班的实验班。高考的遗憾，我爬着也要补回来。

9月，高中的同学聚餐前来看望我，多是些安慰鼓励的话。我在脸上挤出微笑，假装很开心，心里却难过极了。

我不仅输了高考，还输了身体。高考的错过，使我饱受了他人的嘲笑讥讽，也让我看清了这个社会，看清了身边的人，到底什么是我应该珍惜的，什么是我永远也不会放过的，就算是一败涂地，我也要一笔一笔还回去。

高四这一年，每天都很难熬。要一边努力学习，争取保住自己的成绩，还要照顾疲惫的身体，定期复查。身体不能久坐，我就放弃上晚自习，自己回到租的房子里，每学习半小时，活动10分钟。高四这一年，是精打细算，如履薄冰的一年。

即便如此，那一年还是经历了肾结石。肾脏B超时，已经排出了肾脏、左右输尿管各3颗结石，最大的一颗直径9mm，当时疼到无法呼吸，死去活来。

我喝了很多水，又疼得无法入睡，坐立难安，只能在屋子里走来走去，直到傍晚，不幸中的万幸，用测量每天尿量的量尿杯接尿时，小腹难受，一阵剧痛后，竟然排出了许多小碎石块，其中最大的一颗包裹着血丝，整个尿液的颜色也是深红色，排出结石后，身体一下子轻松了许多，那天晚上睡眠出其的好（之前总会半夜醒来，睡眠质量非常差）。

不久之后，又被卖保健品的骗了两万多元，这是生病后踩的第二个大坑。

只怪自己当初对肾病了解太少,也没有机会去关注，只想早点把指标弄到正常，早点把高四度过，参加人生中第一次大考。经过肾结石、感冒、智齿发炎、拔牙等一系列的折腾后，蛋白尿又反复了，又重新回到了激素每天6片的时代！就这样一夜回到了解放前……

在缓慢减药的过程中，我终于成功参加了梦寐以求的高考。考完后回到家里静养，这段时间，喜忧参半，蛋白尿一直在1“+”到2“+”之间波动。家人急着把病情控制住，自己心里也有点急躁，妈妈去问了她初中的同学，家里是开中药店的，后来她同学又推荐了一位号称专治各种肾炎的“老中医”。

当时被他的描述迷惑了，也没多考虑，花了几百块钱，开了两个月的中药先用着，“老中医”还让一周减一粒激素药。一个月的时间，病情不见好转，身体状况还持续恶化，症状与刚发病时完全相同。

爸爸妈妈这才反应过来，被骗了！鉴于都是所谓的“熟人”，无奈也只能默默拉黑了这个初中同学。怪谁呢，只能怪自己太心急，病急乱投医，不仅耽误了治疗，还加重了症状。这算生病后踩的第三个大坑。

无奈之下，又托人住进了军区总医院，病房不足，只能住980元一天的病房，本就不富裕的家庭，彻底被我的病情搅乱了，父母还要承担姐弟三人的学费和生活费，家里欠下了10万多的债。

2016年高考出分，我一个人查的，600多分，内心百味杂陈！结果不算太坏，上了一所双一流院校(当时叫985)，也算是给自己的梦想画了一个句号。

一段旅程的结束，又是另一段旅程的开始。

第二次复发后，我开始利用自己的手机，每天了解一点肾脏病相关的知识，从症状，诊治，预后，到饮食、生活节律。我搜了很多资料，并用心纪录，整理。拿到大学录取通知书后，考虑到当时的身体状况，我办理了休学手续。度过一个gapyear，一场大病，让我的心态放平了。

不急、不疑、平心、静气是一种生活态度，更是对自己的健康负责。

一年多的激素治疗，使腿部肌肉变得松弛，蹲下再站起来都会很费力。这一年，我也坚持每天做一些康复运动，随着病情的好转，慢慢加量，使自己的身体慢慢恢复，渐渐地，快走、慢跑，肩颈部活动，深蹲，每天都会做一套运动。

时间又过了8个月，随着激素的减量，“满月脸”也渐渐消褪了，身体也能活动自如，不再之像前那样感觉每做一件事都很费力。

这一年，我自学了大学英语，拿到了驾照，稳定了病情，学习了肾脏病的相关知识，养成了良好的食饮起居习惯，最最重要的是，渐渐走出疾病阴霾，我拥有了阳光的心态！

2017年9月，我的大学生活终于开始了，不是想象中的那么轻松，累并快乐着：每天要学习，照顾好自己，处理好和同学的关系，做好自己的学生工作；四年大学也过的很快，转眼间就快要毕业了：四、六考试、计算机等级考试顺利通过，各类荣誉证书，志愿服务者，社团负责人，这些都是大学光阴里不可磨灭的回忆，病情也比较稳定。

生病后，不能在抱怨、放弃里一蹶不振，得学会接受，勇敢地向疾病发起挑战，走出心理阴影，积极面对困难，苦中作乐。

生病的这5年来，生病时的痛苦，流落城市街头的酸楚，他人的嘲笑和冷眼相对，时刻提醒着自己保持良好的心态和正确的生活习惯。

最后，我也总结了自己的经验，愿与各位坚强的病友们分享:

1.保特良好的心态，积极面对困难，不急不躁，不生气

2.规律饮食，以清淡为主，营养要均衡

3.不熬夜，不劳累，注意劳逸结合

4.尽量避免发生感冒，腹泻等各类感染

5.拒绝使用各类保健品，不乱吃药

6.使用中药，务必是通过正规医院拿药，并在权威医师指导下使用

7.坚持做适量的锻炼，比如快走、慢跑，太极拳、八段锦等

8.激素和其他药物的减药停药等，务必在医师指导下进行

9.定期检查，关注疾病进展，多学些肾脏病知识

这些都是我经历坎坷后的经验。有痛苦的回忆，也有成功的喜悦。其实生活不就是这样吗，一帆风顺的人生，又有什么意义呢？！人生总要在大起大落中体现真谛。纵有疾风起，人生不言弃！

人生就像是琴弦，总是要绷紧点，但又不能绷得太紧，否则会断。学会调整，疾病治疗也是如此，适合自己的，才是最好的。最后，愿每一位病友都能早日康复，稳定指标，过上自己想要的生活。

生活苦虽，要学会自己加糖呀！

PS：从全身水肿发现肾病，放弃高考，到考上985，并且达到病情平稳，作者大大给我们分享了他一路走来的经历，也希望他的经历能给更多肾友以鼓舞，为他点个“在看”和分享吧！