多方齐聚力 守护“玻璃人”

发布时间：2021-10-10 20:42:31来源：sttv今日视线

内容提要

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血友病患者因极易受伤流血而被称为“玻璃人”，血友病是一种终生疾病，治疗费用高，一直令患者饱受困扰。而从今年起，随着相关医药政策的不断优化，越来越多治疗血友病的药物被纳入医保报销范围。而最近，汕头大学医学院第二附属医院又和重庆慈善总会合作，资助部分药品费用，更好地帮助患者接受规范、可持续的治疗。

陈叔今年54岁，是一名重度血友病患者，他四肢肌肉萎缩，难以正常行走，经常出现关节疼痛。陈叔说，每次发病，会连续几天腿疼如“刀锯”，吃止痛片也不管用，而过后，又很难站起来。

不那么疼就起来坐着，坐着太累了，就躺下去睡觉，睡着疼了，就又起来坐一下，老是反复躺下、坐起来，没办法睡得很安稳，疼起来是睡不着的。

——患者陈叔

血友病是一组存在严重凝血功能障碍的遗传性出血性疾病，因先天性缺乏凝血因子所致。凝血因子就像维持身体健康的“胶水”，在血管出血时被激活，和血小板粘连在一起，修补血管上的漏口，发挥凝血作用。据院方介绍，目前保守估计我市有160多位血友病患者，患者得病后，多表现为关节及肌肉出血，导致肢体畸形，生活和工作大受影响，严重的出血，甚至危及生命。

它可以导致患者非常痛苦，经常晚上痛得睡不着，像这位病人经常是痛到晚上只能一个人躺在床上一直不动，然后等他自己恢复。

——汕大医学院第二附属医院血液肿瘤科副主任陈江声

血友病的治疗分为预防治疗和按需治疗，目前，医学上提倡预防治疗，通过定期输注凝血因子替代治疗，以达到预防患者出血的发生，维持关节及肌肉的正常活动，患者的经济负担非常重。

每个人不同的情况，使用凝血因子的产品也不一样，我们粗略算了一下，一个月大概需要的费用是一万多到两万多元不等，这个费用对于普通的家庭来讲负担是很重的。

——汕大医学院第二附属医院血液肿瘤科医生余文俊

据了解，为减轻患者负担，今年起，凝血因子Ⅷ、凝血因子Ⅸ被纳入医保报销范围。而最近，汕大医学院第二附属医院又与重庆慈善总会合作，一些无法报销的费用，还可通过慈善援助的方式得到减免。

按照医保局的规定，居民医保凝血因子Ⅷ可以报销65%，如果是职工医保的话，可以报销85%，不能报销的部分还有基金会再来援助，每个病人一年下来的费用可以说是非常低，正常的情况下，可能所需要支付的费用是在两千到五千元左右。

——汕大医学院第二附属医院血液肿瘤科副主任陈江声

现在家庭负担比较小了，病情也可以稳定下来，可以医治了。

——患者陈叔

据介绍，今年汕大医学院第二附属医院率先在粤东地区使用重组凝血因子Ⅷ/Ⅸ，对血友病进行预防治疗，还通过举办健康会、研讨会等，来提高血友病的诊治水平。

详细节目敬请收看汕头电视台《今日视线》

潮语版：经济生活频道19:00

普语版：新闻综合频道22:00

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