面对肿瘤，比钱更重要的是......

发布时间：2021-11-25 14:19:51来源：全球肿瘤快讯

文|青色木

从患病开始的那天，你和患者就面临着无数选择。小到去北上广选什么交通工具、定什么酒店，大到要不要选择昂贵的治疗方式，要不要插上管，要不要结束治疗……

选择之所以是选择，就因为它们并没有标准答案。治疗全过程最大的启发，就是没有一个救世主给你答案，终极考验是对你自己的。

前面两篇，我们谈了如何确诊，如何选择医生和医院，肺癌主流的治疗是什么。这一篇，我们不妨进阶，尽量摸一摸现代癌症治疗的大门。在这样浩如烟海的知识面前，在难题层出不穷的现实面前，我们也许才会意识到自己的渺小、人类的局限，领悟“有所为有所不为”的真谛。

一切选择的基础，是有充分的信息量。

从确诊癌症那天起，你会听到无数人说，某某人没有治疗就好了，某某人吃了大师几副汤药就好了，某某人吃灵芝孢子粉肿瘤小了大半，某某医院把晚期病人都能治成早期的……

骗子之所以总能成功，是因为他们抓住了人心。人心里怕什么、盼什么，就是最大的漏洞。如果三封信看到这里，你还愿意相信下一个来到眼前的“奇迹创造者”可能是真的，那我奉劝你不要浪费时间读下去。我们在谈的是，在科学的引导与帮助下，用理性、热情与无数付出，帮助我们的亲人抗击癌症。我们的治疗不是一个黑匣子，是公开透明的。

还记得在中学时的数学、物理、化学、生物课吗？有定理，有公式，有实验，有学科发展史，一切都清清楚楚。如今，我们要选择的治疗方式，就是从那条脉络里来的。人类用了数千年，孜孜不倦了解自己，探索生命最深处的奥秘，你愿意一朝退回解放前，用几百、几千年前的药方吗？

同样要提防的，是一种科学方向的“迷信”。知道你信科学，但又不那么懂，所以造出一堆尚未完全得到验证的“细胞疗法”“古巴疫苗”“基因编辑”……所以，真正该做的，是大道直行，相信主流医学科学意见，以科学的批判精神面对未知、新奇的治疗方式。

言尽于此。

其实作为一个门外汉，不需要像医生们那样，十年寒窗打下坚实基础。只需要寻找与自己相关的那部分论文，尤其是英文论文。国内论文平台有万方、维普等，国外我自己最常用的是PubMed，一个搜索引擎，隶属于美国国立卫生研究院，上面收录了数千万篇论文。当然，还有一些与医学尤其是胸部肿瘤有关的杂志可以翻一翻。

每年，从美国到欧洲，从厦门到巴塞罗那，很多重要学术会议召开，上面总会传来最新的治疗方式。ASCO、ESMO、WCLC、CSCO……一个又一个会议，只需要去寻找与肺癌有关的看看，你就明白如今前沿治疗到了哪一步。而药厂则在科学家支持下，不断推进新药研发。每一种走上临床的新药，都可能为生命创造机会。医学界每年都在大踏步前进。医生需要掌握的知识可能浩如烟海，但你只需了解一个具体的病例，难度已经降低了无数倍。

英文很难？翻译软件都快喂到嘴边了，不要给自己偷懒的理由。

图片来自于网络

医学发展至今，有很多问题还没答案，但一定有人探索过。除了前面文章里提到的指南，其实还有很多小问题，目前医生们没有定论。这些，就需要医生和患者家属共同做决定。

好在，医学一直在进步，去年没有答案，也许今年就有了。举个例子，对于病理不太理想或者个头偏大的肿瘤，手术后化疗一直是标准方式。但对于有EGFR等基因突变的患者，手术后可否用靶向药替代化疗，减轻病人的痛苦呢？

只要紧跟前沿知识就会知道，去年吴一龙教授领衔的全球临床试验证明，使用三代靶向药物，与化疗相比，大大降低IB-IIIA期EGFR突变肺癌的复发与死亡风险。如果你是有心人，在那个阶段恰好是亲人手术后需要化疗之际，可以拿着论文去跟医生商议。

如果你想跟上最前沿的治疗，也许最有效的办法，是参加临床试验。

全世界最好的肿瘤医院，一定有相当大比例的病人是来参加临床试验的；患者或是家属可别把这个参与理解为“去当小白鼠”。

临床试验分很多种、很多期，粗略理解，可以认为大部分临床试验在测试的，是新药与目前最好的治疗相比孰优孰劣。所以，参加临床试验，哪怕是被分到了对照组，也是用目前最好的治疗方式。如果分到新药组，那么恭喜你，有可能要领先于全人类，用上下一代药物。

一边有人出钱、出力帮你治疗（参加临床试验后，药费和检查费由药厂负责），一边为人类医学探索做出贡献，何乐而不为？

更多的时候，作为普通患者家属，你要学会合理利用现有的医疗条件、医生水平。单个医生自然会有其局限，在医院里，多学科专家会诊，就是弥补这个缺陷的最佳方式。而且，很多时候，的确需要多个学科的医生，才能一起解决复杂问题。

癌症，正是最常产生复杂问题的疾病。

如果你认真去看一家肿瘤医院的科室设置，便会明白，哪怕是单一癌种的肿瘤治疗，也需要很多人通力合作。而且，因为信息更新太快，医生们自己也有互相学习的需求，一个新病例，对医生们来说是学习的契机。

不要小瞧了多学科专家会诊的意义。在分工越来越细的当下，这样的方式最大限度降低了误诊率，也让患者减少了等待时间，避免了不断转诊和重复检查。

甚至有时，可能会遇到的情况是，患者不但患有肿瘤，还有其他疾病。这种情况，就连肿瘤医院的科室都不够用的，也许你需要去求助综合性医院。

但是除了医生人多，其他方面人多却未必是好事。你的七大姑八大姨，前来关心问询的朋友、同事，带来形形色色的信息和压力；你加入的某些患者家属群，每天都有人在传递焦虑。

如果让我给你个建议，我会说请屏蔽所有这些信息。它们大多不是无效信息，简直就是有害信息。

曾有一位朋友，他的亲人出现脑转移后，平地都能摔倒，彻底卧病在床，就连病人的兄弟都劝这位小辈不要再把病人送医院去了，可是在他坚持之下，亲人按医生建议接受了脑放疗，延长了大半年的生命，而且大多数时间可以自理。还有比这更合理的选择吗？

没有医学知识的普通人，最大的善或许就是少说两句。

就医，有大有小。大的方面，我们上面谈得足够多了。小的方面，却非常具体，具体到跟生活本身一样，打翻酱油瓶子，可能一个上午就鸡飞狗跳。

钱，便是最具体的那个东西。

这几年，国家医保真真切切帮助到了很多普通人，尤其在面对大病时。但，即便在如此大的力度之下，肿瘤治疗依然是一笔很大的开销。靶向药、PD-1类药物，在没有进入医保之前，动辄每月三四万元的花销。手术、放疗，也通常几万甚至十几万。这还不算大量的营养支持，往返大城市的费用，照顾患者需要的人工……

所以，做好金钱预算，才能有备无患。一个合理的保险，一笔足够的储蓄，才是抗击肿瘤的底气。即便今天有一些募捐渠道，但那种极端的方式，对普通人来说并不牢靠，是穷途末路的选择。

在药物选择上，其实有很多方式。比如，过去说起药物，就是进口药好。但这几年国家在仿制药一致性评价上，下了很大的工夫。2016年3月5日，国务院办公室印发的《关于开展仿制药质量和疗效一致性评价的意见》（国办发{2016}8号），明确仿制药与被仿制药的一致性应包括体系一致、药学等效、生物等效/治疗等效。

对于很多化疗药，选择国产的好药已然足够。国产的免疫药物，即便在发达国家也在不断获批新适应证。这些，都是省钱但不减疗效的重要方式。

比金钱更重要的，是时间。

肿瘤治疗，是一项与时间赛跑的斗争。如何在最短时间内完成确诊，需要摸清医院影像科、病理科等的工作规律。在此期间，也许需要开始排队，争取一个床位。一旦确诊，早日治疗。

肿瘤治疗，更是一项需要耐心的斗争。尽早开始治疗固然重要，但知道肿瘤是一个缓慢进展的疾病同样重要。有些决定，不急于一时做出，而是要耐心观察。有些肿瘤观察时间甚至长达一年，该等待的时候一定要等待。

最需要做的，是在该把握住的时机，及时出手。做好选择之后，一定杀伐决断。如今是一个充满不确定性的时代，迟迟不做决定，可能会有变数出现。三年前，谁能想到一场新冠疫情，能让生活变得充满不确定性。

如果可以选择生活方式，没有人会选择抗肿瘤这样一条最难的路。既然不得不开始，那么做好平衡便是一件举足轻重的事。你需要平衡的不只是金钱和时间，还有自己的工作和生活、家庭与外界，不一而足。

每一片乌云上面一定都有太阳，坚持下去，总能等到阳光穿过乌云的边缘，打出一圈白光，这圈“SilverLining”，乌云背后的幸福线，是坚持下去的全部意义。

坚持下去，为了亲人，相信生命中有更好的安排。

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