最糟糕的不是死别，而是“天边孝子综合征”们象征性的抢救！

发布时间：2021-12-20 07:21:36来源：HAOYISHENG

“久病床前无孝子”的人伦悲剧常令人感慨唏嘘，而父母病重，离家多年的子女从远方赶来病床边照护，就一定是一幅暖心和谐的画面吗？在很多医护人员看来，恐怕不是。恰恰相反，在他们眼中，这些远归的子女们可能是另一种“病人”。在美国，这个“病”甚至还有一个温婉名字——加州女儿综合征（DaughterFromCaliforniaSyndrome）

80岁老人，晚期癌症，每天疼痛难忍，恨不得安乐死，而其远在美国的儿子赶回来后强烈要求给病人气管切开，上呼吸机、插鼻饲管，鼻饲营养补充营养，拖延生命……

而其他家属说，老人在清醒时立下遗嘱，说道：当我病危的时候，请你们不要把我送进ICU，我不要任何管子和机器来维持我的生命。更不要死在冰冷的无人陪伴的ICU里。所以，无论是气管切开、心脏电击、插导尿管、鼻胃管……通通都不要，请让我走得清清爽爽、痛痛快快。

这位家属的症状就是典型的“天边孝子综合征”

01

“天边孝子综合征”的产生

在三十年前的北美洲，一个重病又痴呆的老年患者被收入院，她五年未见的女儿在得知消息后，匆匆从远方赶来医院照顾。

时隔五年，母女终于阔别重逢，看到昔日健康的母亲病得如此严重，甚至连自己都认不出的时候，女儿才恍然惊觉，原来自己已经错过了太多。

于是心情复杂的她采取了一系列补救措施：在治疗的过程中，尽管其他家属已经决定采取让患者舒服的治疗方式，她却要求尽一切可能维持患者的生命，撤销由其他家属签订的拒绝心肺复苏抢救的同意书，并且威胁医生，要求将患者立刻转入ICU，否则就起诉医院……

这就是加州女儿综合征的起源，这一叫法在后来慢慢在医护人员当中扩散开来。

之后台湾医生给它起了个更客观贴切的名字“天边孝子症候群”，属于家属的一种“情绪失控”状态。

图源：《实习医师门格InternDoctor》

02

天边孝子们主要症状如下：

1.常年不在病人身边，对病人疏于照顾，在病人接受治疗（尤其是重症治疗）时突然出现；

2.出现后责怪平日照顾病人的亲戚，埋怨他们对病人照顾不周；

3.挑剔医院的各种治疗，甚至无理取闹，要求要用最好的药、最好的治疗，或者对病人采取激进且不适合的治疗方式；

其实，这种症状的发生也可以理解，这些家属往往希望弥补之前的愧疚，在后续的治疗中能够多尽孝道，然而这真的是病人本人需要的吗？

03

“天边孝子综合征”对医患双方共同合作有多大的破坏性？

现实生活中很多人都和父母分开住，因为忙，或者其他的原因。很久都没有跟父母联系，年老的父母身体一天不如一天。

然后到医院治疗吃药，但年老的身体无法对抗凶恶的病魔。终于倒医院的病房上，这时，多时未见父母的孩子。终于忙完手头上的工作来的父母床头。

看见老人虚弱的样子，泪如雨下，悔不当初不多些时间陪父母。心里焦虑烦燥，碰到一点不如意就如压死骆驼的最后一根稻草一样情绪暴发。

心里对父母有所留恋，不愿面对失去亲人的痛苦。所以对医务人员有所期待，稍微做不到自己的期待值就会生出很多怨气。

医务人员这一方就觉得非常的委屈，你平时都没时间精力多关心过家人，现在都病得那么重了，要我们全力以赴的治好，我们全力以赴了，病魔也在全力以赴跟我们争夺老人。如果我们成功了皆大欢喜，失败了呢？家属不能把责任都推给我们吧。

针对此话题网友们也有很多话说：

04

“天边孝子综合征”的药

与其给「天边孝子」们扣上无理取闹的帽子，不如说他们也只是一群因尽孝心切而暂时「失智」的人。在这样的理解之后，我们可以如何处理这其中的一系列问题？

其实不妨把他们当做「患者」一样来对待。

当然，这并不是故意看低他们，而是说医生可以尝试用对待患者一样的耐心、同理心去和他们相处与沟通。

对此，来自台湾的ICU医生陈志金曾提出「Sugar」治疗法，这对深受其困的医生来说，或许具有借鉴价值。

图源：陈志金博客

「Sugar」中各个字母代表的含义分别为：

SSurprisedbythescaleofdeterioration被病人病情严重程度吓到

UUnrealisticexpectation对医疗有不切实际的期待

GGuiltyfeeling自责内疚感

AAbsentfromlifeorcareofthepatient在病人的生活或照顾中缺席

RReassertroleasaninvolvedcaregiver重申其参与照顾病人的角色

针对以上「症状」，可以分别有以下对应的「治疗方法」，下面我们逐个字母来看一下：

S看到亲人被疾病折磨受到惊吓。

由于长时间没有和亲人有联系，因此他们对于家人的印象还停留在以前的健康状态，相见时突然看到病人被疾病折磨的样子，一时无法接受。

因此更需要耐心的倾听医生护士解释病人之前的病情状况，到哪里治疗了，为什么病情恶化等等。同时医护们尽量以鼓励的口吻告诉他们，病人现在看到他们回来看望或者看到他们现在事业有成，其实心里感到很欣慰的。

U对医疗有不切实际的期待和幻想。

他们对于医疗有不切实际的期待，如希望重病的家人可以很快康复甚至恢复到健康时候的生活状态。需要医护来帮助他们降低这个不切实际的幻想。

G自己心中自责内疚感而作出不理智的行为。

他们因为生活的各种原因无暇来看望病人，帮忙照顾，而感觉内疚焦虑。因此，最好的方法就是鼓励他们，肯定他们之前的付出。

他们因为焦虑对医生护士的治疗横加指责也是他们对病人关心焦虑而产生副作用。切不可「教训」他们「为什么平时都不来看望照顾，等到病人病重才来？」这样火上浇油的话。

A病人的生活或照顾中承认迟到但从不缺席。

这时候，需要医护在病人其他的亲戚朋友面前肯定这些人对病人的付出。否则的话，这些人会被其他亲戚朋友不断指责，而他们为了推卸责任就可能把矛头指向医生护士。

R肯定他们参与照顾病人的角色及重要性。

他们可能会希望获得对亲人医疗的主导权，而不断表示要用最好的药、最好的治疗。这时候也不要当面和他们对峙。

而是在允许的范围内尽量配合，同时鼓励他们多探望病人、帮助照顾病人（如帮忙洗澡、捶捶背、捏捏脚）。

05

我们对待至亲最好的方式是健康时的陪伴

病人在生命最后时刻，并不希望看到因为自己造成家属与医护之间有不愉快发生。只有在家属和医生相互理解、信任的基础上，才可能做出最正确的选择，采取最有利于患者的治疗。

面对我们人世间最痛苦的告别，最没有意义的，也恰恰是那些临终前的象征性抢救，且不论其医疗成本，这种抢救仅仅是之于生者的心理安慰剂。

有可能还增加了患者的痛苦。若人生走到尽头已不可避免，临终前需要的是亲人最体贴的关怀，而不是糟糕透顶的抢救。

唯一减少这种痛苦对自己心灵撞击的方法，就是父母家人健康的长陪伴，多问候。请珍惜与父母相处的时光，他们这你的来路，如果父母亲不在了，我们只剩归途。

参考文献：

[1]Molloy.D.W,Clarnette,R.M,Braun,E,Eisemann,M.R,&Sneiderman,B.(1991).Decisionmakingintheincompetentelderly:TheDaughterfromCaliforniasyndrome.JournaloftheAmericanGeriatricsSociety,39(4),396-399.

[2]Bruera,editedbyRussellK.Portenoy,Eduardo(1997).TopicsinPalliativeCare.NewYork:OxfordUniversityPress.p.317.ISBN0195102452.

[3]孙刚,陈雅迪,周梦瑶.居民的就医信任度及影响因素研究[J].中国全科医学,2017,20(16):2003-2006+2011.

[4]李润森,白丽霞,岳文武,于雁玲,高建勋,梁春强.医患关系影响因素现状调查分析[J].山西医药杂志,2018,47(21):2533-2535.

「有用就扩散」

来源｜好医师[ID:haoyishi520]

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