关于慢性肾病，40条良言，送给肾友们！

发布时间：2022-01-18 20:13:49来源：肾上线

一眨眼，2022年向我们走来了。今年你的心愿是......？

不管今年你是打算躺平，还是准备攀登，作为陪伴大家6年的老友，肾上线最希望的是，大家平安快乐。

今天，肾上线总结了一些知识，助肾友在新的一年，自信、乐观的与肾病和谐相处。

1.提升幸福感的10件小事

1.持久的幸福，并不完全取决于外界遭遇，更取决于我们看待遭遇的态度。纵然肾病的发生是令人不快的，但你有能力将这种不快视为改变的动力和契机，去适应环境、适应遭遇、适应疾病，成长为一个更成熟、宽容、平和的人

2.活着本身就是一种了不起。别因为疾病低估自己存在的价值，没有人是完美的，你的存在本身，就已经很了不起

3.参加运动。大量研究表明，有氧运动不仅能促进健康，恢复活跃，增强免疫力，促进疾病康复，也是消除抑郁和焦虑的良药。健全的心灵寄存于积极的身体当中。不要因为疾病，让自己变成一个终日懒散和无所事事的人

4.幸福不存在于奢侈的享受当中。当你专注于有点挑战但力所能及的任务时，比如学习一项你很久之前就想做的事，不管是手工艺，还是为一棵树修剪枝叶，或是别的，你更能感受到“心流”体验，这比坐在奢侈的大房子、大车子、大游轮，大吃大喝幸福得多

5.保证足够的睡眠，别让欲望把你变成了一台焦虑又疲惫的机器。幸福的人往往过着一种乐观向上的生活，同时也有足够的时间来补充睡眠和恢复独处的宁静

6.挺胸抬头，给自己一个快乐的笑脸和积极的暗示吧！当我们板着脸皱着眉时，仿佛整个世界也在怒视我们

7.不要高估一天可以做的事，也不要低估一年可以做的事。不妨把目标拆分的更小再小一些

8.真诚地肯定自己，也肯定他人，对需要帮助的人施以援手，赠人玫瑰手留余香

9.无聊时，不要借助社交网络的热闹。找一汪湖水或者一片林，坐下观看，而非隔着屏幕，耐心点儿，过不了多久，你也将得到安宁

10.每天写一点字，享受笔划在纸上的宁静，感恩和记录你拥有的点滴

2.美好的带病生活必备观念

1.别信偏方，别信偏方，别信偏方

2.在*音*手上，有不少暗示“吃我的药，肌酐200，300，400的患者都能降到正常”，无一例外，都是骗子，别信！

3.没有哪个负责任的肾科医生会进行这样夸张、误导性宣传，他们说得越邪乎，你越要谨慎

像下面这种虚假宣传还有很多

4.别被疾病的恐惧冲昏了头，冷静的想想：真像他们宣传的那样，逆转肾衰竭，还能修复肾细胞，修复肾小球硬化，各个国家还需要每年花几百亿上千亿在尿毒症报销上吗？别人都不知道的“好药”，就你运气好能用到？这些“吸血鬼”的话，一个字也别信！

5.“我认识一个朋友/我姑姑/我大伯，吃偏方/草药肾病真的治好了”，这些以讹传讹的经历就不要再信了，很多人连肾病是什么这种基本问题都搞不清楚

6.大家传来传去的“肾病好了”经常是肾病症状消失，以为“水肿的病人不肿了，就是肾病好了”，“有肉眼血尿的人，没有肉眼血尿了，就是肾病好了”。其实，但凡有点疾病常识的人都知道，肾病症状消失≠肾病好了。一做尿检、肾穿刺会发现，慢性肾损伤是持续存在的

7.肾病不可怕，可怕的是盲目恐慌。肾病虽说不好治愈，但不代表无药可治，正规治疗可以将肾病控制好，要有信心和耐心

8.肾病不是感冒，它是慢性病，对待慢性病，不要抱着速战速决的敌对心态去对待肾病，做好长期战斗的心理准备，与疾病长期和谐共处

9.病情在某个时期特别不稳定、经常要复查、经常要调药，这是大多数肾友必然会经过的过程，别灰心，只要心态不垮掉，一切都好说

10.肾病不是绝症，肾病患者可以活很长很长很长，肾上线希望和你一起活到老妖怪的岁数

3.必备检验常识

1.肾病的诊断、用药方案，主要靠查尿、抽血等化验结果，部分病情复杂的患者还需要借助肾穿刺活检

2.有没有不舒服，腰疼不疼，泡沫多不多，性功能强不强...用它们判断是否有肾病、以及肾病是否加重，靠症状最靠不住。就犹如靠猪猪会跑，靠树树会倒，靠症状症状会唬人

3.每个非透析的肾病患者，至少每3-6个月要查一次血常规、尿常规、24小时尿蛋白（或尿蛋白肌酐比）、肾功能（主要看血肌酐），每个月要查1次血压。如果有状况，需要根据情况增加复查频率

4.尿蛋白和血压是肾病指标的重中之重。平时患者在家可使用尿蛋白试纸（或尿检仪）、血压计，对病情进行初步的自我管理监测

5.24小时尿蛋白≥1g，是导致肾病发展成尿毒症的重要因素

6.尿蛋白控制在1g以内，属于基本达标。但可能的话，我们会要求患者的尿蛋白控制在更安全的范围，0.5g以内。

7.血压≥140/90，是导致肾病发展成尿毒症的重要因素

8.血压控制在140/90mmHg以内，属于基本达标。但可能的话，我们会要求患者的血压控制在更安全的范围，130/80以内，甚至更低

9.血肌酐依然是目前评价肾功能最好用的指标，升高超过基线值20%及时与医生沟通（同一家医院检测）。不过，值得要注意的是，一些具有肾脏保护作用的药物，如RAS阻断剂（*沙坦、*普利）、SGLT2抑制剂（*格列净），在刚加药或加量时，可升高血肌酐，不要因为恐慌而停药，轻度升高无需停药

10.要想远离尿毒症，定期复查必不可少。很多患者以为尿蛋白降了，血压正常就可以不管了，几年都不复查一次，中间什么情况不清楚，这是非常危险的

4.必备用药常识

1.由于肾病是慢性病，多数患者需要长年累月吃药，或是终生持续用药。就像高血压和糖尿病这些疾病一样，并不是因为药物有依赖性而长年吃药，而是慢性病不好治愈，需要长期用药控制，使其控制在不引起并发症、不损害身体的范围

2.在肾病未稳定前可能吃得药会相对多一些，稳定后，许多患者的药量会减到1种或2种即可控制。“就想吃点仙丹妙药，最好几个月就彻底好了”，骗子专骗抱有这种心态的患者

3.能治疗肾病的药物如下，说能治，不是靠哪个医生自己说，也不靠哪个名医个人经验，而是靠设计良好的研究证据，证实其对保护肾功能确切有效：

RAS阻断剂（*沙坦、*普利）

SGLT2抑制剂（*格列净）

糖皮质激素（泼尼松等）、免疫抑制剂（环磷酰胺、他克莫司、环孢素、霉酚酸酯等）

免疫调节剂（如羟氯喹）

生物制剂（利妥昔单抗等）

4.患者首选和主打的治疗方案，应该是被可靠的研究证实确切有效的治疗方式，而不是未被验证的方案

5.科学规范的治疗，并不能保证每个肾友都不得尿毒症，有些患者的病情确实很棘手很复杂，非现有的医疗手段所能解决，但肾友们不要因此对科学研究失去信心。科学研究做不到事事均解决，但遵循规范治疗流程，一定是基于目前研究证据，你能获得的最佳最可靠的方案

6.一部分肾病患者病情轻，可以逐渐停药，或者一开始就不需要药物治疗，只需要定期复查。此时不要因为恐慌而到处乱找药吃，别肾病还没把你怎么招，反而是吃药伤了肾。在能控制病情的前提下，尽可能精简用药，是对肾脏很大的保护

7.患者在逐渐了解肾病的过程中，不仅要了解各个药物的正作用，也要了解药物副作用，配合医生监测服药反应，积极参与到药物的管理中

8.低盐、不高蛋白饮食、预防感染、劳逸结合、充足睡眠、精神愉悦，这些健康的生活方式都有益于更充分的发挥药物疗效

9.禁欲，补肾，忌豆腐，忌运动等各种稀奇古怪不符合逻辑常识的肾病禁忌，就别信了，忌得再辛苦，对肾病也无益

10.医生并不能从一开始就摸索出适合你的方案，有时得小心的增加剂量、调整用药，直到最终达到合适你的用药方案。一步到位很难，所以耐心很重要

愿天下肾友都能美好的带病生活，这40条中意良言送给大家！