新手入门|十万个为什么？

发布时间：2022-01-19 14:44:17来源：主观认知下降

信息采集于2021年12月20日至12月30日的“担心AD及照料者之家”微信群4群建群过程的医患问答。为新入群的小白答疑解惑，同时也可以避免医生们反复多次循环回答有共性的患者关心的问题。

【信息采集者说明：

①

“回答：”后面是韩教授的回答。

“回答：”前面是群友提问。

没有“回答：”的段落，是韩老师的语言。

②

由采集者按新人、白丁进群需知、盲问内容进行了顺序分类。

微信语录由韩老师进行了修正、审定。】

关于志愿者入组视频

医生看病，首先要看人，患者本人，这是必须的！为什么我要发给欲报名入组朋友如下要求：1.录视频：您来海南做检查之前，您看不到我，我也看不到您，怎么办？如果您千里迢迢来了之后，发现自己不符合科研入组要求，白跑一趟怎么办？为了避免不必要的误会发生，所以请您决定参加之前，先用智能手机录制包含十个动作的短视频发给我审核。录制视频的时候，要露出头面部，我可以看您有没有不自主的头部震颤，口歪眼斜等局部定位体征（如果有，就不适合入组）。我们的阿尔茨海默病早期诊断研究，需要入组单纯怀疑阿尔茨海默病早期的患者，也就是没有局部损害的定位体征者才能入组。为了保证这一点，避免您白来一趟海南而不能达成您的入组愿望，（点开蓝色字超链接就看到了招募通知）。如果视频不合格，就免去验血之苦了。

筛选合格，又愿意配合，重信守诺者，可以去海南做全套的神经心理量表（北京居民也可以在宣武医院做量表，但是要提前跟余博士预约）、抽血查阿尔茨海默病风险基因（包括但不限于apoe风险基因）和血中β-淀粉样蛋白等、留便测序肠道微生物、做多模态脑核磁至少2次可以用来判断疾病进展速度、淀粉样蛋白-PET用来确定阿尔茨海默病诊断。

总结一下流程，老师看对吗？

1.按要求录视频(录制一个段视频，至少包括以下十个动作：

1.）写字；（文盲不适合入组）

2.）画画；

3.）剪纸；

4.）切菜；

5.）使用筷子；

6.）刷牙；

7.）梳头；

8.）扔东西；

9.）划火柴；

10.）拧开瓶盖。

2.把视频发给余博士（Yuxianfeng2588）参加筛选

3.去当地中国AD临床前期联盟医院的记忆门诊或者就近医院查血。

1.）血常规；

2.）生化全项+同型半胱氨酸；

3.）甲功全项；

4.）抗体三项（丙肝+梅毒+艾滋）；

5.）血清叶酸+VB12.)

4.把结果发给余博士（Yuxianfeng2588）进行初步判断。然后根据课题组研究结果，确定来海南海口接受阿尔茨海默病早期诊断检查的具体日期。吃住行，一切费用自理。80岁以上老人，因为旅途安全问题，不适合入组。70岁以上老人出门，最好能有家人陪伴，安全自负。

那十个动作的视频和下面的六项检查，如果都正常的话，是不是就不能去海南了？

回答：刚好相反。

好像你说的北京的要入组先做检查，然后再去海南？

回答：看情况，北京的可以先发给我视频和化验单，合格后也可以在北京检查量表，其余检查还是需要去海南做。这样可以减轻海南那边做量表的负担。而且，只要不需要检查影像的时候，每年还可以在北京复查量表。我们随时有新的非药物干预研究，老受试优先。

如果是想给我看化验单是否符合入组标准，参加我们的临床试验的话，以后挂记忆门诊。不要挂卒中预防门诊。我们是不同的专业方向，侧重点不同。除非您有脑血管病，否则，不要看卒中专科门诊。开的化验单里面缺最关键的抗体三项（平时不住院，不手术一般不需要查），因为其他检查平时很常见，只要手里有一个旧的也可以。但是抗体三项用于鉴别诊断阿尔茨海默病很必要。

【关于检查项目：】

告诉大夫请他帮忙开化验单：

1.血常规；

2.生化全项（或者只要能包括肝肾功能、血脂、血糖就可以，每个医院涵盖的具体项目不一样，没有关系）+同型半胱氨酸；

3.甲功五项；

4.血清叶酸+VB12；

5.抗体三项（丙肝+梅毒+艾滋）。

这是看认知下降的诊断与鉴别诊断需要的化验检查最精简版。

只是单纯想在当地医院看病的，有经济条件的，请开全套的神经心理量表检查，

没有条件的，起码要查MMSE，MoCA，AVLT。

有经济条件的，再查个脑核磁（+冠状位看海马）。或者既往有片子也可以用，只要上次检查到现在没有新症状出现就可以。

其他检查根据您自身情况是否有必要，请接诊医生酌情开检查，跟我们的阿尔茨海默病早期诊断没有关系。

（信息采集者注：经验谈，为避免错项漏项，新人最好将化验项目展示给“陌生”医生“看”，并核对开出检查项目。）

请问初诊都要做抗体三项检查吗？不太了解这个检查的必要性。

回答：这是诊断和鉴别诊断阿尔茨海默病必须做的。因为如果抗体异常也会引起中枢性麻痹痴呆。

请问初诊前需要自查什么量表吗？比如SCD之类的。

回答：看你去的医院，找到的医生而定。如果您想加入我们海南研究，就只提供我前面提到的视频和5张化验单就可以了。其余的钱能省就省吧。

这些化验抽血用空腹不？

回答：抽血，如果没有特殊说明，最好都空腹。

在哪些等级的医院能做全套的神经心里量表？

回答：跟医院的等级关系不大。关键看医院是否重视。我们中国AD临床前期联盟单位都有记忆门诊，联盟成立时我曾经都给培训过，应该都能做。

【关于AD检查金标准】

请问如果怀疑自己患了AD，必须要做PET-CT和脑脊液检查吗？缺一不可吗？

回答：不是的。首先是临床已经能够明确诊断了的，可以不做，其次，腰穿或者Aβ-PET二选一。

因为很多患者和家属对腰穿有顾虑，所以，我们采用PET来完成淀粉样蛋白（Aβ）检查。

FDG-PET通过葡萄糖代谢看病灶，所以需要空腹；而我们的淀粉样蛋白-PET用的是D3-AV45-PET，检查时不需要空腹。

PET-CT测量淀粉样蛋白结果，和昨天有人贴出来的，宣武医院那个淀粉样蛋白Elisa测定结果（有数字的结果），两种方法结果一致吗？哪种更可靠？

回答：当然是PET，目前国际上承认的，可单独用于临床诊断的金标准，只有两个：腰穿或者淀粉样蛋白-PET看Aβ。血液的还在研究阶段，不能单独给患者下诊断。目前只能用于组群研究。我们的试验也包括这项检查，就是希望试验完成之后可以单独用于患者的临床诊断。

你发的这是做FDG-PET的要求，做淀粉样蛋白-PET不需要空腹。

@韩老师您好，做淀粉样蛋白测试是否需要办理住院，腰穿提取脑脊液，还是其他方式？因为昨天看见群友发的化验单是抽取的脑脊液。我母亲身体不佳，所以先提前问下是打麻药吗？

回答：不是腰穿，我们扫描PET-CT。这是检查淀粉样蛋白的金标准，是确定阿尔茨海默病的定性诊断的必要条件。尤其是对于阶段2或者3的人，非常必要。打麻药是用于腰穿的，我们不做腰穿。因为我们做PET，就不必腰穿了。

做派特abeta放射性物质？是吃的、还是打的？

回答：走静脉，跟抽血一样。静脉推入10毫居。2小时半衰期。药做出来不用，4个小时就几乎衰减没了。所以，每次大家要集中1个小时一起打药。免得浪费，70分钟过后药效几乎就没有了。打入人体道理也是一样的，几个小时就衰减没了。所以注射50分钟内必须检查PET，晚了就没有用了，被脑脊液洗脱后随尿液代谢掉了。

请问检测海马体萎缩要做普通头部核磁就可以吗？

回答：加扫冠状位薄扫看海马。关键看开单子的医生和检查的医院做不做。

关于Abeta=Aβ=β-淀粉样蛋白

请问Aβ是查血吗？

回答：血和PET都可以查，但是，目前只有PET结果具有权威性，被认可。

头颅平扫+冠薄扫+Dwi就是您说的淀粉样蛋白-PET吗？

回答：不是。前者是MRI，后者是PET。不是一种检查，前者只能用于AD定量检测，只有后者可以用于AD定性诊断。

查淀粉样蛋白目前国际公认的方式是腰穿或者PET。不想做腰穿的话，做Pet是那种要打造影剂的增强Ct吗？

回答：不是增强CT，是淀粉样蛋白-PET，所用放射性前体不一样，量也不一样，Aβ-PET所需量微乎其微，对人体的影响也是微乎其微，相当于坐飞机从哈尔滨到三亚受到的高空辐射。

麻烦问一下查淀粉样蛋白，是不是空腹验血？

回答：抽血的时候是空腹。

（采集者注：经验谈，单纯抗体三项可以不是空腹）

查淀粉样蛋白目前国际公认的方式是腰穿或者PET。

只要检查淀粉样蛋白-PET阴性，理论上至少15-20年内不会发生阿尔茨海默病。

现在查是阴性，是否不代表以后查也一直会是阴性？

回答：对！但是，如果现在查是阴性，如果检查结果准确的话，表明最多20年内不会患上阿尔茨海默病。

如果是阳性的主观认知下降（SCD）患者不经过治疗，5-10年一定会发病。

而且这种自我感觉记忆力下降和对此担心的感觉，是不是持续的有？持续的才更有意义。

如果有家族AD遗传史，目前50岁，一切正常，但有担心。想测一下PET，如果正常，需要间隔多久再检测？

回答：至少3年。

关于AD、近期、远期

我母亲是AD患者，我自己现在年纪也大了，记忆力自觉下降，如果，检查是阳性，是不是服药就可以按下暂停键啊？

回答：对！（仅限于AD临床前期SCD阶段的）；服药+非药物干预+亲人的温暖=优雅老去。

知道自己不知道还是没问题的就怕自己不知道自己忘了，才是真有问题了？

回答：不知道自己不知道，有两种情况。一种是脑内没有主观认知下降的意识，即使自我感觉到了记忆力比从前有下降，也不会往主观认知下降这方面想，所以也叫不自知。另外一种情况是已经到了痴呆阶段，疾病感丧失，所以不知道自己不知道。关于不自知的两种情况，你只说对了一半。

处于MCI或SCD阶段，通过什么方式可以预测之后认知下降曲线？

回答：每年查一次，连续检查量表，多模态磁共振，综合计算。

MCI一般会持续多长时间？

回答：3-5年左右。具体问题还要具体分析，因为每个人的脑与认知储备不同，代偿或者失代偿的时间也不同。

不知我记的是否准确，听了上周二直播回放，为什么担心自己会得海默症的人，反而发病率高于一般人15倍，或是发病后的发展比其他人高15倍？

回答：对！研究表明，因为记忆力下降而能够主动就医者，未来认知下降速度是社区中发现的SCD未来认知下降速度的15倍。

是不是说每年做一次，做几年之后，就看出曲线来，才能判断呀？

回答：对！对于不典型的就只能这样。不典型，需要随访。典型的最好直接做个淀粉样蛋白-PET。

淀粉样蛋白检查是在其他检查都做完了没有事后，还担心是阿尔茨海默病阶段1或者阶段2的，想提前5-20年知道自己是否患上了阿尔茨海默病的人，需要做的检查。

有一点需要明确，就是只要淀粉样蛋白检查阳性，无论典型的临床症状是否有，都可以诊断阿尔茨海默病。早诊断，是为了能够早治疗，防患于未然。

如果临床上再有主观认知下降的临床特征（7条），就是阿尔茨海默病了。

2018年ＮIA-AA指出：只要淀粉样蛋白阳性，就意味着具有了阿尔茨海默病病理改变，进入了阿尔茨海默病连续疾病谱。

阿尔茨海默病是连续的病理生理改变过程，从临床前期，痴呆前期到痴呆期，都是阿尔茨海默病。

关于挂号、就医、地点

用京医通挂号，手机下载京医通app，每天下午3点放号，患者实名京医通后，提前8天放号，比如今天下午3点，放下周今天的号，提前5分钟上京医通等着，3点一放号，立即抢。这样一定能挂上所有门诊出诊医生的号，或者想挂谁就挂谁。专家门诊大夫都实名，现在所有的号都是这种途径挂的。

我昨天挂的是宣武医院这周三下午神经内科综合门诊，请问需要退掉这个号吗？再重新挂记忆门诊吗？

回答：不用退号，无论您找哪位大夫看，只要您自己目标明确，告诉大夫您的需求就可以了。

想在宣武医院神经内科看阿尔茨海默病的朋友，可以看！

我是吉林患者，应去北京还是在当地做PET检查？

回答：取决于您自己，如果当地能做，何必外出？如果免费能做，还附带诊断阿尔茨海默病相关的其他检查和

免费医疗咨询与随访，何必自费？

关于患者用药

医院只有多奈哌齐，麻烦问一下这个可以转换吃吗，这个卡巴拉汀才吃了一个月？

回答：这两个药作用机理类似，可以相互替代。

美金刚只在中重度AD才体现有改善吗？MCI可否使用美金刚？

回答：不能用。

首先必须诊断明确！如果诊断明确，在AD临床前期就可以吃加上非药物干预。在我们“主观认知下降”微信公众号里。

关于费用

诊断阿尔茨海默病相关的其他检查，费用大概多少？

回答：我们提供的诊断阿尔茨海默病的检查：

血基因，

肠道菌群测序，

多模态磁共振，

淀粉样蛋白-PET，

全套的神经心理量表

全下来大概要2万。

但是，我们不收费，因为只要是符合入组条件的，可以由国家重点项目经费来承担志愿者的费用。

有人说：我们检查淀粉样蛋白费是2800，血液检查是600。都是自费的。

-（回答：）韩老师说：真难为你们了！

麻烦问一下PET做一个要多少钱，这个是不是不能报销的？

回答：北京301（解放军总医院），自费4000。

上海华山8000，是捆绑消费：FDG+淀粉样蛋白-PET，必须一起做。

到海南的路途和住宿费用是自理的吧？

回答：对，我们只是不收费。但是，也不报销任何费用。

冬天候鸟来海南，需要的，必要的，可以考虑。否则就算了。夏天机票与住宿都便宜。

关于课题、团队、海南

我看海南项目主要是提供检查。也会指导用药吗？

回答：可以指导治疗原则，包括用药和非药物干预以及护理常识，没有问题。但是，不提供买药的经费。

对于有幸能够入组的志愿者，如果信任我，我们会始终提供免费咨询，终生随访。

双向选择，首先您要愿意，其次，还要符合筛选条件以及重信守诺很关键，只是符合入组条件还远远不够。在第四批志愿者检查的过程中，就出现了一位假装不看“第四批志愿者群”通知的人，在检查的过程中因为来检查迟到而被淘汰了！！！重信守诺这是我们的底线，不允许触碰。随时碰随时出局。然后还会挂出来示众，作为失信者。我本人会把你拉黑，懒得跟这种不守信的人废话，免得自己生气。双方事前好商好量，约定时间之前，你是同意的。需要严格执行的时候，你假装看不见，不行。只要你在每批次的志愿者群里，就默认你必须看见群公告和群内各种通知。决定入组之后就要随时看我们为本批次试验特意建立的工作群。我们时间宝贵，没有人会浪费时间在无意义的事情上。微信群是我们的工作群，同意入群就要按照规定来。不能假装忙，没有时间看群通知。不行！！！我们一批次6-10个人，分别按照要求完善了前面的检查的，然后一起集中检查淀粉样蛋白-PET。我们宁可浪费药，也绝不迁就不守信之人。前面的检查不守时，就淘汰出局，别想做后面的检查。我们互相尊重，尊重彼此的时间。约好的时间，你迟到，就是浪费别人的时间，自以为自己的时间比其他人的时间还宝贵，让别人放弃手中的一切，等你一个迟到的人。你想啥呢！在我们团队，绝对不允许无故迟到。有情况可以提前至少3天打招呼，好来得及我们安排新人，以免浪费。

不是必须去澄迈县人民医院。住在海南省肿瘤医院附近的志愿者，只要去海肿抽血留便做初筛核磁和PET就行。

不是每个医院都参加了我们的国家老年疾病临床医学研究中心-中国AD临床前期联盟。只是参加了联盟的单位有记忆门诊的话，我们把出门诊的医生的联系方式和出诊时间提供给大家，方便大家就近就诊而已。您所在地区如果没有联盟成员单位，您可以留言求医生晒出诊时间。

海南的医院是不是这两个医院地方，相差四、五十公里？是完全不用住在医院里，就可以完成检查了吧？

回答：你有所不知，海南的候鸟有大批的人住在澄迈县，为了方便他们，专门在澄迈开辟了澄迈县人民医院就近给住在澄迈县的候鸟做量表，留血和便标本，只有做高大上的多模态磁共振和淀粉样蛋白-PET才需要去海口。

岛外人来入组，可以就近住在海南省肿瘤医院附近，检查淀粉样蛋白-PET和量表时，顺便采血留便。

来海南做试验还有一个好处，因为路途遥远，可以刷掉一大批对自我感觉记忆力下降，但是不担心的人。因为担心最重要，是考虑阿尔茨海默病临床前期主观认知下降（阶段2）的必要条件，可以避免研究资源的浪费（因为我们更希望收到的是淀粉样蛋白检查阳性的数据，对这样的人早期检查更有意义）。

默然老师是受我的委托替我管理家属微信群的；毕远强也是我邀请入群为了方便患者家属买药，便利大家的。

假如在北京把这些检查都做完了，是不是也可以参加？——包含淀粉样蛋白和多模态磁共振都在北京完成了的话。

回答：益生菌干预研究不归我负责，请直接咨询盛博士@ShengC（该项研究已经完成了基线期入组）。

感谢各位朋友的信任，本人时间和精力有限，目前不在宣武医院神经内科出门诊，也不在微信看病。只接待准备入组的志愿者。欲加入本科研队列者，请按照规定提交资料给我的博士余先锋（Yuxianfeng2588），等待筛选结果，万分感谢您的理解与支持！

不遵守时间的人，哪怕你已经开始了我们的检查，一旦发现你自己不重视，就没有必要查淀粉样蛋白了。我宁可浪费名额，浪费药，浪费掉前期的投入，果断止损，免得以后复查时，浪费更多国家资源。我决不允许不守时，不守信！这是我们做人的底线！

即使符合入组条件的，我们也要选取其中一部分人来海南入组，因为需要性别与年龄匹配，所以不要贸然自行前往。

对于AD临床前期SCD的筛查量表，我们真不是随便用，随便说的，在采用之前，我们是做了大量调研准备工作的。

今天你科普了吗

宣武医院神经内科

韩璎教授

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