绽放4亿种生命色彩，构建跨越国界的共同希望 | 2022罕见病日公益音乐会

发布时间：2022-02-17 10:49:01来源：药明康德

据世界卫生组织统计，世界上有6000-8000种罕见病，且这一数字仍在以每年250多种的数量增加，影响着全球多达4亿患者的生活。为了推动社会对罕见病以及罕见病群体的认知和关注，汇聚多方力量，共同解决罕见病这一世界难题，2022年2月28日，在第15个国际罕见病日到来之际，药明康德联合北京病痛挑战公益基金会，以及40余家罕见病倡导组织和志愿者团体，将在当日为大家带来一场以“绽放生命色彩”为主题的线上公益音乐会，届时，来自不同国家、身处不同行业的嘉宾，将以“音乐”这种全球通用语言，共同为罕见病群体发声，传达全球4亿罕见病患者的共同希望。

本次音乐会将在2022年2月28日上午10点准时开幕。扫描下方二维码，或点击文末“阅读原文/ReadMore”，即可免费报名观看直播。如因时间原因，您无法在当日观看直播，也可以通过注册，在活动结束后获得观看视频回放的机会。

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在本场音乐会中，你将看到众多才华横溢的罕见病患者和志愿者。他们当中，有像小草一样相互依偎，共同直面疾病挑战的小朋友；有祈愿拥有超能力，为粘宝宝们赶走病魔的患儿父亲；有经受、、等病痛挑战，却依然用力歌唱青春的8772乐队；有因疾病导致呼吸困难，却依然坚持歌唱的和患者们；还有携家人伙伴的爱与温暖，并努力用歌声将这份暖意传播扩散的患者。

此外，你还将在这里邂逅一支“跨界合作”的荐曲官团队，有了他们对歌曲的解读，我们将能更好地理解音乐传达的信念。他们是：广具传播影响力的公益歌曲《最好的未来》的词作者，著名唱作人、乐评家、音乐制作人崔轼玄；创立了公益组织BreatheBravely，让特殊呼吸系统罕见病群体得以实现线上合唱的AshleyBallou-Bonnema；因疾病无法自如微笑，却依然认真笑对生活和伙伴的紫贝壳公益创始人郑嫒；完全由罕见病及残障人士组成的摇滚乐队8772乐队的现任队长，身患马方综合征的苏佳宇；用对爱女的坚定守护，打破疾病“20岁魔咒”的北京正宇粘多糖罕见病关爱中心主任郑芋；曾作为经典传唱人登上央视《经典咏流传》的舞台，与SMA患者陈果毅以一曲感人至深的生命合唱感动全场的美儿SMA关爱中心理事长冯家妹。

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今天，参与本次音乐会的众多患者倡导组织负责人，也为罕见病群体送来了他们的寄语和祝福。

向上滑动阅览

美儿SMA关爱中心邢焕萍：

像小草一样依偎，可以为彼此的生命带来更多美丽色彩和无限希望！

北京脆性X综合征关爱中心魏星：

关注罕见，关爱罕见，探索不止，机遇无限，你我同心，温暖同行！

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心隆琳：

我们坚信，全球四亿“罕见”生命终将拥有“最好的未来”！

成都紫贝壳公益服务中心郑嫒：

像贝壳包容沙石一样接受磨难的历练，成长为珍珠般珍贵又闪亮的自己。

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心郑芋：

关注、关爱罕见病，爱让我们粘在一起。

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心王芳：

不是看得到希望才去坚持，而是坚持了才能看到希望！

上海集爱肌病关爱中心张文君：

渴望DMD成为众人知晓的罕见病，更期冀看到它被治愈的那一天。

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心姚颜锁：

疾病很罕见，但爱不罕见，我们只有团结协作才能最终战胜它！

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心曹茜：

愿罕见病病友和家庭的未来，是一个社会理解包容、生活里处处有温暖支持的未来。

脆性X关爱之家李薇：

爱，让脆性不脆弱！感谢大家关注罕见病，关注脆性X综合征！

庞贝氏罕见病关爱中心郭朋贺：

希望庞贝病患者能够病有可医、药物可及。

武汉同馨肝豆信息服务中心严青：

同馨肝豆，共同战豆。

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心陈勇：

乐观、互助、分享，你不是一个人在战斗！

广州市缘爱行社会工作服务中心麦红红：

缘爱行，沿着爱的方向前行！

垂体瘤GH病友会可乐：

穿越乌云就是阳光，期待罕见病“不再罕见，向阳而生”！

MMA和PA之家刘英娜：

罕见病患者承受着人类进化过程中的阵痛，希望更多人理解并尊重每一位病友！

dup15q中国互助联盟张记永：

连接社会资源，为dup15q患儿和家长探索一个可期的未来。

深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心陈华群：

爱不罕见，感谢有您！

月亮孩子之家关禄：

月亮孩子，生而闪耀！一个善意的微笑，就是对月亮孩子最大的支持。

冻力宝贝关爱中心陈功盛：

不辞辛苦，义无反顾，社群家庭有着同样的向往，爱和期待都在那里。

黑斑息肉综合征关爱中心姚颖：

让爱不罕见！

肯尼迪罕见病关爱中心刘期达：

关爱肯尼迪病患者，扶起千万家庭的顶梁柱。

PID加油宝贝关爱中心曲萌：

与爱同行，为爱加油！

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心刘金柱：

蝴蝶结，有爱不孤单！

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家黄倩：

我们依旧团结和有力的声音，渴望得到全世界的关注！

卓蔚宝贝支持中心赵玲：

感恩有您！卓蔚宝贝，愈路同行。

你并不孤单FSHD患者关爱组织宁栢晟：

疾病带走了患者的微笑和行动能力，但带不走FSHD小飞侠群体对生活的信念，你并不孤单FSHD！

蒲公英渐冻人罕见病关爱中心李玉珠：

坦然面对ALS，共铸生命新希望！

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心清昭：

帮助重症肌无力患者实现康复，融入社会，爱的力量改变你我！

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心周迎春：

脆弱的皮肤，坚韧的爱！

特纳之家杨洋：

音乐，是一种力量，与折翼天使（TS）一起共筑爱的奇迹！

小胖威利罕见病关爱中心林晓静：

罕见病小胖威利：仍然渴望治愈。

袖珍人之家袁纳纳：

真正淋过雨的人，总想为别人打把伞。

亮点连接罕见病关爱之家刘轩飞：

连接亮点，点亮希望！

北京CAH互助之家陶子：

与CAH一起生活！药物可及，治愈可期。

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心王金环：

用心的旋律唤起世界共鸣！

七色堇罕见病吴坤：

期待2022年，能有更多的中国创新药企业为病友们带来新的希望，未来可期！

瓷娃娃罕见病关爱中心张晓黎：

期待更多伙伴关注罕见骨病群体，和罕见骨病病友们一起“从骨子里酷起来”！

中国尼曼匹克关爱中心张爱军：

因为有你，“病”不罕见。

在过去的两年中，借助科学的力量、合作的力量、平台的力量，药明康德连接全球合作伙伴，通过举办罕见病公益系列活动，持续关注这一领域未满足的巨大需求，分享多方协作取得的令人振奋的新进展，并积极探索攻克罕见病的下一个关键技术领域。未来，我们将继续与全球各界合作伙伴一道，让科学引领，推动创新药物研发进程，为终结罕见病而努力，共同奔赴罕见病不再“罕治”的未来。

绽放生命色彩，秀出不凡光芒，2月28日上午10点，2022罕见病日线上公益音乐会，让我们共同见证这场精彩盛会！

最后，再次感谢以下合作伙伴的大力支持。

▲本次线上音乐会合作组织

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