发布时间:2021-02-09 15:57:31来源:血液病专家
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走廊里一对母女哭得伤心欲绝,“爸爸,你睁开眼啊!”女孩拉着父亲冰凉的手,怎么也不肯松。昨晚宋先生转过来的时候严重病危,仅仅四个小时就离开人世,生命永远暂停在了2021年开端。
意外发现患病:曾想放弃
四年前,河南平顶山,宋先生因为冬季外出游玩受凉,有点低烧乏力,想着在当地医院治治,没想到意外诊断出患有慢性粒细胞白血病。白细胞98×10^9/L,以成熟中性粒细胞和晚幼粒细胞为主,未见原始以及早幼粒细胞,嗜酸性粒细胞0.02,嗜碱性粒细胞0.02。骨髓增生极度活跃。基因检查以及染色体检查示,Ph1染色体异常,bcr-abl阳性。诊断为慢性粒细胞白血病。
家人说,宋先生知道患上白血病时,好几次都想一了百了,母女俩跪下求他,他才把刀放下,惭愧大哭。还好宋先生在医生讲解中慢慢获得希望,这是一种获得性造血干细胞克隆性疾病,绝大多数患者使用酪氨酸激酶抑制剂可使慢粒达到分子效应,延缓疾病进展,获得长期生存。
坚持治疗转阴:波折又起
患上的是慢粒,宋先生也算是“不幸中的万幸”。
服用药物差不多三年了,每个月家里总要支很大一笔费用给宋先生买药服用。配合三年积极治疗,宋先生终于可以像正常人一样生活,高敏度基因检查(MR4.5)阴性,病情深度缓解。
可这时家里早已一贫如洗,亲戚朋友不再愿意借钱,不管怎么精打细算都很难继续维持用药了。在宋先生再一次以生命相逼下,他们只好在转阴半年后开始逐渐停药......
自行停止用药:复发急变
刚停药两个月,宋先生复查就发现了慢粒复发,还进入急变期!这时化疗也不管用了,没有缓解!骨髓中原始细胞+早幼粒细胞达90%。
送到医院的时候,宋先生全身发热,胃出血严重,还是没能救过来......
提醒各位慢粒患者,用药一定要遵医嘱,达到并稳定在深度缓解状态才能考虑停药,停药前务必要咨询专业医师!
图片来源:网络
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2021年2月9日
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