拿命试药的年轻人：一次赚 1 万，却毁掉了人生

发布时间：2022-02-05 22:47:30来源：驻外猎奇大户

作者：木风，来源：人生研究所（ID：neng365）

What’sup,buddy！

病房里，27岁的马小荣躺在病床上，举着手机给记者展示。

「两个病友在一起了，我牵的线，挺伟大吧。」马小荣一脸兴奋。

手机屏幕里是热闹的婚礼现场，一对新人的脸上洋溢着幸福的笑容，这种欢乐的气氛给冷冰冰的病房带来了一丝生机。

他们都得了一种罕见的病：滑膜肉瘤。这种恶性肿瘤的发病概率为四万分之一。

一个月前，他因为没钱吃药参加了一种新药的2期临床试验，而现在，他因为药物带来的强烈副作用进了ICU。

一年前，在听到自己患了滑膜肉瘤的时候，马小荣还以为是良性肿瘤，「名字听起来不像很严重」。

但医生告诉他，这是一种恶性程度很高的肿瘤，5年内生存几率仅有20%-50%。

他极度崩溃：「我从小不打针，不吃药，身体特别好，为什么会得这种病？」

无解，到现在，滑膜肉瘤的病发原因仍然是未知的。

生病之后，母亲辞掉了工作照顾马小荣，只靠父亲挣钱支撑这个家。

刚开始，他也曾积极参加化疗，然而肿瘤出现了转移，手术、化疗和靶向药的费用远远超出了他们的承受范围。

马小荣第一次真正想到死，他在朋友圈写道，

「有没有什么办法可以让人没有痛苦地死去，活着好累，想离开了，可我怕痛。」

一次偶然的机会，病友向他介绍了「试药员」：加入临床试验可以免费吃靶向药，但是会有未知的副作用。

病友群里有人拒绝接受试药，因为不想做「小白鼠」。

但马小荣一下子看到了希望，不管副作用有多大，总比没药吃等死要好。

他申请了近二十家医院，经历过一系列的体检后，终于加入了阿帕替尼2期临床试验，这次实验研究的是这种药物对软骨组织肉瘤的有效性和安全性。

从那以后，他每天吃试药组发的靶向药，每个月从青岛去北京取药体检，提交试药反馈。

马小荣每天都要填写试药反馈

「高血压、尿蛋白、手足综合症，挺多的。」

这些副作用被马小荣轻描淡写地讲述着，仿佛这些症状带来的疼痛微不足道。

后来我懂了，他是害怕因为这些副作用失去试药的资格。

一天晚上，已经准备睡觉的马小荣突然开始大口咳血，鲜血染红了地板，母亲慌忙拿来盆子，很快又接了一小盆。

吓坏了的母亲打了120，凌晨马小荣被送进了ICU急救。

医生诊断是靶向药的副作用。

出院后再次去北京取药的时候，他有一种不好的预感：

「我很担心，怕他们不让我继续试验，如果不介意咳血的话，还是希望继续试药。」

不幸的是，他这次的试药之路还是因此终结了。

检查显示，他的肿瘤较之前有所增大，说明这次的靶向药对他并没有太大效果，而且副作用也不能让他继续试药。

即使对结果早有预料，马小荣还是感觉希望之灯突然间熄灭，人生再一次陷入绝望。

和马小荣相比，河北沧州的王凤娥就幸运多了。

67岁的王凤娥已经有20多年的类风湿关节炎病史，从最开始的小关节疼痛到后来大面积疼痛，她多年求医问药，却始终没有良方，给家人增加了很大负担。

去年，病情恶化，疼痛已经不允许她下地走路了。

就在决定放弃治疗的时候，她得知沧州市人民医院肿瘤院区风湿免疫科正在招募试药者，可以为患者免费提供药物治疗。

她毫不犹豫地报了名，「新药」就是新的希望。

在只有小学文化的王凤娥印象中，「只有小白鼠才可以当实验者，没想到人也可以。」

经历过一段时间的试药后，她多年的疼痛神奇般地减轻了。

刚来医院的时候，她坐在轮椅上不能动弹，而现在已经能够离开轮椅走路了。

这极大地增加了她抗病的信心，也鼓舞了很多类风湿关节炎患者。

王凤娥将自己参与试药的经历讲给老姐妹听，笑称自己是「老白鼠」。

她表示将继续试药，希望早日看到新药上市，拯救和她一样饱受病痛折磨的患者。

不仅自身病情得到了缓解，还推动了医学的进步，这是临床试验最好的结果。

一种新药的上市要经过4个阶段的试验，1期针对健康人群，2、3、4期针对患者，缺一不可。

我们看到的药品说明书上关于药品用法，用量，以及不良反应等信息都出自上市前人体试药的结果。

但是，和癌症试药人不同，健康人群试药一直面临很大争议，直到现在，「试药人」也是一个贬义词。

原因无他，金钱二字足以概括。

是药三分毒，为了补偿受试者，医院会给参加临床试验的人员一笔丰厚的报酬，同时也是感谢他们在医学上的奉献。

但就是这笔「感谢费」让科学受试者的伟大蒙上了灰。

在网络上搜索「试药」，会出现一大堆试药者的招聘，低风险的项目8天9000元，高风险的项目一周7万元......

虽然国家对试药程序有严格规定，但在利益驱动下，大多数人对风险并没有概念。

有不负责任的中介还会在试药招聘时故意淡化风险：「全程试验零风险，轻松赚钱有保障」，「来钱快，门槛低，报酬比普通白领还高」......

这样的人多了，试药仿佛变成了一种高薪职业，谁还记得它本身是一种志愿者行为？

图源电影：《路过未来》

为尽量减少对试药者身体的损伤，也为了保证试验的有效性，医院规定试药三个月后才能进行第二次试药，但想要挣钱的人根本不愿意等。

他们寻找那些不用联网的试药机构，费尽心思通过体检：

比如吸烟的人想通过尿检，就会在尿检的时候滴一两滴白醋；

喝酒的人会用10倍药剂量的联苯双酯使检测变为正常值；

最近试过药的人在胳膊的针眼上涂粉底液遮盖蒙混过关；

还有的人会向体检合格的多拿些尿液；

体重不够的，在身上绑个沙袋增重；

......

有「职业试药人」透露，有的人甚至会通过这种方式在一个月内参加5次试验。

试药的副作用可能是零，也可能很严重。

有人在试药过后患上了面瘫，眉毛眼睛鼻子很多地方都不受控制，嘴巴闭不拢，吃饭时只能用半边咀嚼；

有的人在频繁试药后，体重从140斤涨到了200斤，皮肤变得非常粗糙，身上就像鱼鳞一样蜕皮。

试药，只有零次和无数次，尝过一次赚快钱的滋味，人很难再过按部就班的日子。

在试药者中，一大部分是无业者和大学生，他们有的生意失败，试过一次发现生意还不如试药赚钱，有的拿试药的钱来买最新款的iphone和包包。

试药最大的危害不是药物本身，而是人心的贪婪。

其实，无论是癌症患者，还是健康人群，无论出于什么目的，我们都无法否定试药者为科学所做的贡献。

在中国，每年都有800多种新药问世，小到感冒药，大到抗癌药，如果没有人参加临床试验，就不会有新药的诞生。

就拿我们最熟悉的新冠疫苗来说，如果没有试药志愿者，新冠疫苗又会延迟多久才能投入使用呢？

2018年引发舆论热议的电影《我不是药神》让我们认识了印度仿制药。

在很多人看来，这里是廉价救命药的天堂，但其实天堂背后是许多受试者的葬身之地。

有数据表示2005年-2012年，印度至少有3000多人在试药中丧命，有12万例的新药副作用事故。

试药者本该是极具奉献精神的志愿者，而现在却是一群身体换钱的人。

很多医生认为这其实是大众对临床试验的偏见所致。

如果大家能够认识到每一个试验的具体风险程度，对社会的贡献程度，会有更多人自愿来做受试者，那么”职业试药人“的现象就会有所改善。

但是现阶段，有些人需要试药救命，有些人需要试药的钱来救命，除了医学研究者和患者，试药者几乎都是为了钱，看似两全其美，实则无奈又辛酸。

图源电影《我不是药神》

尽管国家在逐步加强对试药的规范，但在各大平台上，询问试药信息的人仍然不在少数。

在相关问题下面，我看到一名临床试药招募者留下劝告：

我是试药招募员，我绝不提倡任何人以此为职业，无非是为那些走投无路的人留个后路，轻易不要去尝试，容易上瘾。

在这条回答下面，有数百条评论，点开一看，内容竟然全是：活不下去了，怎么联系你。

而这，正是每一个职业试药人最开始的理由。

参考资料：[1]澎湃新闻《癌症试药人的求生一搏》

[2]Aha视频《90后癌症试药人：副作用和活命之间我选择...》

[3]沧州派《沧州试药人...》

作者简介：木风，人生研究所（ID：neng365）。每天晚上21：30，所长及有趣青年们和你一起，用有趣的视角呈现人生故事，有有趣的观点解读人生问题。图片源于网络，如有侵权，请联系删除。

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